Lieve vrienden, familie, collega’s en bekenden,

Vandaag is er een klein barstje in mijn gevoel van onoverwinnelijkheid ontstaan: de MRI-scan liet namelijk naast het bekende zwarte gat in de rechtervoorkwab, rechts achterin mijn hoofd een klein wit vlekje zien, dat er de vorige keren nog niet zat. Omdat het vlekje ook vóór het inspuiten van de contrastvloeistof zichtbaar was, is de kans reëel dat het ‘oud’ bloed betreft, als gevolg van bijvoorbeeld een mini-hersenbloedinkje (ook niet fijn), maar met mijn status als GBM-patiënt is helaas niet uitgesloten dat het nieuwe tumorgroei betreft. Net nu ik mezelf ervan had overtuigd dat de tumor niet meer terug zou komen… Toevallig (of niet) ben ik afgelopen dinsdag (nota bene op m’n werk L) weer opgeschrikt door een soort tijdelijke uitval, waarbij eerst m’n linkeroog vaag beeld gaf en vervolgens mijn linkerzijde licht verlamd raakte waarbij ik ook niet normaal kon praten; gevolg van een klein hersenbloeding? De MRI-scan zal nu nader worden bestudeerd door het multidisciplinaire team en morgen krijg ik te horen wat ze ervan denken. Waarschijnlijk zal er over 6 weken een nieuwe MRI-scan moeten worden gemaakt, omdat eventuele bloedresten dan zijn opgeruimd en de scan dan dus als goed is weer ‘schoon’ zou moeten zijn.

Sowieso zijn termen van winnen van en vechten tegen kanker onlogisch: volgens mij is juist de onmacht en afhankelijkheid van de medische wetenschap kenmerkend voor deze ziekte en moet het ‘gevecht’ niet door de patiënt maar door de onderzoekers in medische laboratoria worden geleverd (liefst met hulp van, maar in de praktijk vaak ondanks de farmaceutische bedrijven). De belangrijkste strijd is dus die om de financiële middelen te verwerven voor meer onderzoek naar genezende behandelingen (zie http://www.stophersentumoren.nl/Geldgeven/online-doneren)! Voor patiënten met kanker kan het moeilijk zijn om te horen dat je moet vechten en niet moet opgeven. Het creëert een schuldgevoel omdat je blijkbaar niet hard genoeg hebt gevochten als je van kanker verliest. Kanker is in mijn ogen vaak gewoon een kwestie van domme pech. Het beste wat je als patiënt kunt doen is hopen op een goede afloop en zoveel mogelijk genieten van het leven.

Met die gedachte hebben Ronald en ik er ruim 8 jaar geleden bewust voor gekozen om de kinderen (toen 3 en 1 jaar) niet te belasten met de wetenschap dat hun moeder een levensbedreigende ziekte heeft. We vonden (en vinden) het belangrijker dat de kinderen zo zorgeloos mogelijk opgroeien en daar hoort angst voor het verlies van een ouder niet bij. Vanwege hun jonge leeftijd destijds hebben ze ook nauwelijks herinneringen aan een zieke en (bijna) kale mamma en omdat ik daarna vrij aardig ben opgekrabbeld, is onze opzet goed gelukt. De gedachte was dat het vroeg genoeg zou zijn op het moment dat de tumor terug zou komen. Het is namelijk niet zo dat een klap minder hard aankomt als je die verder van tevoren ziet aankomen!

De afgelopen jaren zijn hersentumoren natuurlijk wel regelmatig oppervlakkig aan de orde geweest in ons gezin, zoals bij Steppen tegen kanker en de Bergentocht, en ook op school: in de groep van Yannick zitten nog 2 kinderen met een ouder met hersenkanker, maar wat de gevolgen nu precies kunnen zijn is voor zover ik weet nooit echt tot ze doorgedrongen. Echter, sinds Yannick in groep 8 zit, merken we dat hij er meer over wil weten. Zo heeft hij het onderwerp gebruikt voor een kijkdoos, waarin hij naast wat minder plezante foto’s, het volgende gedichtje heeft geplakt:

Het was enorm pech

Maar gelukkig is het nu weg

Je kunt het niet meer merken

En ze kan ook weer werken

Het zal waarschijnlijk geen groot dichter wordenJ, maar het ontroert me dat hij zich zo in het onderwerp verdiept. Hij werkt nu aan een muurkrant (een soort nieuwerwetse variant op een spreekbeurt) over hersentumoren en heeft me succes gewenst voor de MRI van vandaag. Beetje jammer dat ik juist nu een onduidelijke uitslag heb gekregen…

Waarschijnlijk tot over 6 weken…

Liefs van Marion.