16 januari 2008
Beste familie, vrienden en bekenden,
Gisteren hebben Ronald en ik gesproken met een neuro-oncoloog en een radiotherapeut over mijn vervolgbehandeling. Wij hadden voor de gelegenheid 2 A4-tjes met vragen voorbereid, uiteenlopend van ‘mag ik weer sporten’ (=> dat mag) tot hoe verhoudt mijn medicijn tegen epilepsie zich met de voorgestelde chemotherapie, want op blz. 14 van de officiële richtlijn ‘voor diagnostiek en behandeling van patiënten met een glioom’, versie 29-08-07 staat: “Het is niet aangetoond dat postoperatieve profylaxe (= uit voorzorg) met anti-epileptica zinvol is. Een aantal epileptica (met name fenytoïne (dat is de werkzame stof van het medicijn dat ik voorgeschreven heb gekregen)) kan tot versnelde afbraak van chemotherapeutica leiden door leverenzyminductie, waardoor de werkzaamheid van de chemotherapie nadelig wordt beïnvloed.” (=> daar wisten ze niets van).
Onze meest belangrijke vraag ging natuurlijk over de levensverwachting. Hoewel Ronald net als bij elk ziekenhuisbezoek tot nu toe weer een ‘linkse directe’ verwachtte, gaven deze doctoren zonder omwegen aan dat ze verwachtten dat ik gezien mijn leeftijd en huidige lichamelijke toestand boven het gemiddelde zal zitten. Ze gaven uiteraard geen garanties en benadrukten dat de tumor ongeneeslijk is (oma worden zit er niet meer in, tenzij de kinderen er wel héél erg vroeg bij zijn => ook niet wenselijk), maar het geeft toch weer wat hoop: 1 op de 4 patiënten met een ‘glioblastoma multiforme’ haalt de 2 jaar en dat is toch alweer 2 keer zo lang als 1 jaar. Daarnaast blijkt de bestraling en de chemo in de meeste gevallen goed te verdragen, hoewel ik door de bestraling wel last van haaruitval zal krijgen (ik heb nu nog driekwart kapsel). Vanwege de vermoeidheid en de (kleine) kans op andere bijwerkingen, raden ze wel aan om geen bezoek te plannen tijdens de eerste bestralingsperiode. Ik zal 30 werkdagen bestraald worden (met 2 grey per keer) en daarnaast een lichte chemo-kuur krijgen. Dit betekent dus dat ik 6 weken elke werkdag naar het UMC moet! Morgen heb ik weer een afspraak met de neuro-oncoloog om de details te bespreken en overige vragen te beantwoorden, want onze vragenlijst oversteeg duidelijk de gereserveerde tijd. Zij (jawel in de medische wereld is de emancipatie ook doorgedrongen) wil in ieder geval zo snel mogelijk beginnen en ik ook wel, want het is toch een vervelend idee dat de overgebleven kankercellen waarschijnlijk alweer druk aan het delen zijn. De in het verleden gebruikte chemomiddelen voor hersentumoren waren nauwelijks levensverlengend (of in ieder geval niet met een goede kwaliteit), maar gelukkig is er sinds 2005 een nieuw chemomiddel beschikbaar (Temodal), dat wel goed langs de bloedbarriëre van de hersenen komt en bovendien niet zo toxisch is, oftewel, minder nadelige bijwerkingen heeft. Tot zover de medische details.
Fysiek voel ik me nog steeds uitstekend, maar het blijft natuurlijk wel moeilijk te bevatten: een half jaar geleden was ik super tevreden met leven: mijn man, mijn kinderen, mijn werk en de keuzes die ik in het leven had gemaakt en nu is ons leven compleet op z’n kop gezet! Niets is zeker, behalve dat we een hoop ellende en verdriet tegemoet gaan. Als ik de dreun heb verwerkt, wordt de uitdaging om extra te gaan genieten van het leven o.a. door de ziekte wat naar de achtergrond te laten verdwijnen. Alleen af en toe wordt je er wel mee geconfronteerd. Zo heb ik vorige week de tandarts afgebeld, omdat ik de investering van € 1300,- in een brug toch wat overdreven vond gezien de levensverwachting (geen interessante business case). Ook lekker shoppen zal nu heel anders zijn (heb ik er eindelijk de tijd voor…).
Zo, nu zijn jullie weer een beetje bij’gepraat’.
Groetjes, Marion.
