hersentumor

  • Een nieuw begin!?

    Het is al enige tijd geleden dat ik een update heb geplaatst en nu deze website een aantal weken geleden door vriendin Anne-Lise opnieuw is opgebouwd (blijkbaar wil Joomla dat we alleen de nieuwe versie gebruiken) en ik vandaag weer een MRI-scan heb gehad, ben ik er maar even voor gaan zitten…

    First things first: de scan was weer goed! Al ruim 17 jaar geen enkele indicatie van terugkeer van de hersentumor.

    In de vorige update gaf ik al aan dat ik de indruk had dat er een probleem was met de aansturing van mijn benen. Dr. Seute heeft me daarvoor doorverwezen naar de revalidatie-afdeling neurologie. Daar is inderdaad geconstateerd dat mijn linkerbeen een kleine vertraging heeft in de aansturing, vooral als ik meerdere dingen tegelijk doe. Het is waarschijnlijk schade veroorzaakt door de bestraling, maar het is wel vreemd dat het zich nu pas openbaart. Op zich niet heel ernstig, maar het heeft voor mij wel de consequentie dat ik regelmatig val, omdat mijn been net iets later beweegt dan de rest van mijn lichaam (op de tennisbaan, bij het afstappen van de fiets of op de trap (zoals die keer met koffer en al direct na thuiskomst uit Botswana🙄)). Je realiseert je pas hoe nauw dit komt als het niet meer vanzelf gaat!

    Hoewel ik de consequenties lange tijd heb genegeerd (zoals afgelopen zomer in Vietnam, waar we 14 km door een donkere grot zijn gelopen - in mijn geval gestrompeld😣), probeer ik daar nu toch meer rekening mee te houden. Zo zijn we niet met het gezin op wintersport gegaan in de kerstvakantie, omdat het dan erg druk is op de pistes en de sneeuwkwaliteit vaak slecht is. Daarnaast heb ik een fiets met lage instap besteld (inderdaad, zo’n seniorenvehicle). Ook ben ik met tennis meer aanvallend gaan spelen, in de hoop dat de bal niet meer terugkomt😊. Maar de avontuurlijke vakanties wil ik zeker niet missen, dus we gaan komende zomer voor een rondreis door Nicaragua. 

    Een recente ontwikkeling is dat mijn functie bij Jumbo Supermarkten tijdens de laatste reorganisatie is vervallen. Daar was ik behoorlijk verdrietig over, omdat deze functie erg goed aansloot bij mijn ervaring in de Supply Chain van de supermarktbranche in combinatie met mijn beperkte beschikbaarheid. Inmiddels heb ik mijn LinkedIn-profiel en mijn CV opgepoetst en ben ik er klaar voor om ergens anders aan de slag te gaan. Aangezien ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering heb, zou dat eventueel ook een vrijwilligersplek kunnen zijn. Mijn belangrijkste doel is om nog een bijdrage te leveren aan ‘de maatschappij’, met als belangrijke voorwaarde dat ik er plezier in moet hebben.

    Dat laatste bereik ik zeker in mijn recente vrijwilligersrol als taalmaatje bij het AZC in Utrecht. Mooi om te zien hoe deze Syrische en Irakese dames serieus werken aan hun toekomst in Nederland.

    Daar ga ik de komende maanden ook aan werken!
  • Hebben versus zijn...

    Lieve vrienden, familie, kennissen en collega’s,

    Met de roes van de zeer geslaagde wintersport nog in m’n lijf, lag ik vandaag weer in een MRI-apparaat en liet de afgelopen 9 jaar aan me voorbij gaan. Wat voor impact heeft deze hersentumor op mijn leven gehad?

    Uiterlijk is er nauwelijks wat te zien, aangezien ik de littekens en de kale plek op mijn hoofd vakkundig door m’n (overige) haar laat bedekken. Diverse kappers hebben me inmiddels allerlei soorten haargroeimiddeltjes aanbevolen, maar ik vind het eigenlijk wel best zo. Heel wat lastiger vind ik het dat mijn geheugen- en concentratieverlies ervoor heeft gezorgd dat ik mijn ambitieniveau heb moeten bijstellen en regelmatig niet lekker uit m’n woorden kom (gelukkig wordt meestal niet opgemerkt dat ik eigenlijk iets anders had willen zeggen, maar niet op het juiste woord kon komen). Ondanks dat ik gezien de situatie niet mag klagen (de meeste lotgenoten zijn veel minder fortuinlijk), heb ik het daar nog steeds best moeilijk mee.

    Niet wetende dat er nog zoveel jaren zouden volgen (en de uitslag was weer goed, dus we leven nog even door J), heb  ik er na de onheilstijding ruim 9 jaar geleden bewust voor gekozen om zoveel mogelijk mooie herinneringen voor en met mijn gezin te maken. In ons geval betekende dit dat we veel tijd met elkaar doorbrengen en uitstapjes en vakanties beleven, waarbij de reizen nu de kinderen ouder worden steeds verder weg gaan. Als ik nu terugkijk, dan is dat een uitstekende keuze geweest; onze kinderen zijn geïnteresseerd geraakt in andere culturen en kunnen oprecht genieten van nieuwe ervaringen, en wij genieten weer extra door onze kinderen. Inmiddels berusten ze er in dat ik te pas en te onpas foto’s maak, want ondanks dat in het nu leven erg goed voelt, is het ophalen van mooie herinneringen ook heel fijn (en bovendien vormen de foto’s een geheugensteuntje voor mij J). Hoewel we zeker niet armoedig leven, kiezen we er vooral voor om te investeren in ervaringen en elkaar in plaats van in spullen. Hierbij moet ik denken aan het gedicht over hebben en zijn dat een hele tijd bij mijn ouders op het toilet heeft gehangen:

    Op school stonden ze op het bord geschreven.
    Het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;
    Hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,
    De ene werkelijkheid, de andere schijn.

    Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.
    Is van de wereld en haar goden zijn.
    Zijn is, boven die dingen uitgeheven,
    Vervuld worden van goddelijke pijn.

    Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.
    Is naar de aarde hongeren en dorsten.
    Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

    Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,
    Is kind worden en naar de sterren kijken,
    En daarheen langzaam worden opgelicht.
    (auteur: Ed Hoornik)

    Op naar de 10 jaar!

    En tot het zover is maken we er het beste van: in de meivakantie gaan we mijn studievriendin en inmiddels ambassadeur van Cyprus opzoeken, voor de Hemelvaartsweekend staat een kampeerweekend in Drenthe gepland en voor de zomer hebben we een rondreis door Namibië op het programma! O ja, en tussendoor nog even hard werken aan m’n projecten bij Jumbo…

    Liefs van Marion.
  • UMC, ik doe mee!

    Lieve lezers,

    Het is inmiddels weer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Sinds ik niet meer direct na de MRI-scan een update stuur om iedereen de uitslag te vertellen, is de urgentie weg. Maar als ik dan een mailtje krijg van iemand die dit weblog heeft gevonden en er hoop uit put, voel ik dat ik nalatig ben. 

    Sinds mijn laatste blog ben ik namelijk maar liefst 4x in het UMC geweest: 17 oktober voor de patiëntenklankbordgroep neuro-oncologie, 7 november voor een MRI-scan, 3 december voor een hoorcollege en 16 januari voor de tweede bijeenkomst van de klankbordgroep. Hierdoor ben ik de afgelopen maanden weer wat meer met de tumor geconfronteerd, maar daar heb ik geen last van gehad. 

    Om met het belangrijkste te beginnen: de MRI-scan zag er weer hetzelfde uit als een jaar geleden. Omdat er weinig mensen zijn die langer dan 10 jaar na de diagnose GBM 4 nog niet eens een recidief hebben gehad, heeft het ziekenhuis het hersenweefsel dat na mijn operatie is bewaard, opnieuw onderzocht om te bekijken of de diagnose GBM graad 4 wel terecht was. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Vervolgens heb ik me nog een paar dagen afgevraagd of ik liever had gehad dat er was geconstateerd dat de diagnose fout bleek te zijn. Als achteraf zou blijken dat de tumor eigenlijk graad 1 of 2 was, zou dat betekenen dat ik de bestraling mogelijk niet had hoeven ondergaan. En het is juist de bestraling die het meeste schade aanricht, waardoor ik dus 'onterecht' beschadigd zou zijn en dat is toch nog wel wat. Aan de andere kant zou de kans op een recidief dan waarschijnlijk kleiner zijn... Ach, het is zoals het is.

    Niet lang na de MRI vroeg dokter Seute (inmiddels Tatjana) of ik wilde 'assisteren' bij een hoorcollege voor 200 2e-jaars studenten geneeskunde. Dat hield in dat ik als 'voorbeeldpatiënt' mijn verhaal mocht vertellen, waarna de studenten vragen konden stellen. Het idee is dat het toch wel complexe verhaal over de diverse soorten hersentumoren en hun kenmerken beter blijven hangen. Ik was positief verrast door de vragen die de studenten stelden; verrassend veel inlevingsvermogen van die jonge mensen (hoor mij noufoot-in-mouth). En ik heb zelf ook nog wat van het hoorcollege opgestoken!

    De klankbordgroep Neuro-oncologie is een nieuw initiatief van het ziekenhuis en is bedoeld om de patiënttevredenheid te verhogen (of om precies te zijn: De zorglijn Neuro-Oncologie wil met het oprichten van een klankbordgroep van patiënten en zorgverleners de zorg, het onderwijs & het onderzoek blijvend laten aansluiten op de wensen en behoeften van patiënten). Onder leiding van een onafhankelijk gespreksleider en een procesbewaker hebben we met zo'n 7 patiënten en naasten eerst een kennismakingsrondje gemaakt, waarin we ook onze ervaringen met het UMC hebben gedeeld. Daarna hebben we geprobeerd om afspraken te maken over de werkwijze van de klankbordgroep. Dat bleek nog niet zo eenvoudig, met zo'n diverse groep die elkaar nog niet kent en waarvan een aantal bovendien door de behandeling zijn beperkt in uitdrukkingsvaardigheid en concentratievermogen. Besloten werd dat er een extra bijeenkomst zou worden gepland, met als doel elkaar beter te leren kennen en daardoor meer een groep te vormen. 

    En ik kan nog even vooruit, want op 20 februari staat er weer een klankbordgroep gepland en op 13 maart volgt weer een MRI-scan. 

    Maar eerst ga ik aankomende zaterdag met mijn vriendinnen naar Ischgl, voor onze jaarlijkse ladyski! Zoveel zin in!

    Liefs, Marion.
  • Vertrouwen

    Lieve vrienden, familie, collega’s en bekenden,

    In de vorige MRI-update heb ik aangegeven dat ik er voortaan van uit zou gaan dat ik tot het piepkleine percentage hersenkanker-patiënten hoor dat níet doodgaat aan deze ziekte, en de MRI-beelden van vanmorgen lieten gelukkig zien dat de tumor mijn vertrouwen niet heeft beschaamd (zou ook wel een heel wrede speling van het lot zijn L)! Als blijk van vertrouwen in een goede uitslag, had ik er zelfs geen problemen mee dat Ronald voor het eerst niet aanwezig was bij de bespreking van de MRI-uitslag, omdat hij onmisbaar was bij een belangrijke SCRUM-meeting (jazeker, ook bij Hitachi gaan ze met hun tijd mee J).

    Maar mijn nieuwe vertrouwen dat ik voorlopig niet dood ga heeft ook andere consequenties. Zo zou onze beleggingshypotheek toch wel problemen kunnen geven als we de overlijdensrisicoverzekering niet kunnen aanspreken; moet ik me straks ook gaan verdiepen in de opvoeding van pubers; kunnen de op het maximale bedrag afgesloten uitvaartverzekeringen naar beneden worden bijgesteld en moet ik me neerleggen bij het onvermijdelijke aftakelproces dat dan weliswaar niet door de hersentumor, maar ‘gewoon’ door ouderdom wordt veroorzaakt! Met name dat laatste zie ik niet zo zitten, dus om ervoor te zorgen dat ik op m’n 80e nog iets kan zien als ik m’n ogen open doe (ik ben helaas erfelijk belast met overhangende oogleden L), heb ik de ooglidcorrectie laten uitvoeren, die ik mezelf vóór het tumortijdperk voor mijn 40e verjaardag al had beloofd. Zo’n ingreep is trouwens echt een ‘piece-of-cake’ tegenwoordig: na hooguit 15 minuten inclusief hechten lag ik al met een koud kompres op m’n ogen en nog een kwartier later zaten we in de auto op weg naar huis! Ondanks elke 2 uur koelen met diepvrieserwtjes (overigens één van de weinige etenswaren die ik níet lekker vind), zag ik er de volgende dag uit als het trieste slachtoffer van excessief huiselijk geweld. De dagen daarna slonk de zwelling echter alweer en ook het bont en blauw trok langzaam weg, zodat ik een week later (weliswaar met een grote zonnebril op) weer de hockeymoeder-rijdienst kon oppakken (in dat kader zie: https://www.youtube.com/watch?v=cTYL-8fZdMs J).

    Wat we in ieder geval niet gaan veranderen is ons streven om zoveel mogelijk uit het leven te halen, wat in ons geval betekent dat we (naast hard werken) veel leuke dingen plannen. Of soms iets minder goed plannen, zoals het avontuur dat we afgelopen meivakantie in Andalusië hebben beleefd: getriggerd door enkele prachtige foto’s op facebook van een pas geopend nieuw pad over de beruchte (3 doden) kloof ‘El Caminito del Rey’ op een uurtje rijden van ons vakantieverblijf in Montejaque, reden we op basis van offline routekaarten (=> extra uitdaging omdat ‘iemand’ Spanje van de TomTom had gewist om Engeland te kunnen downloaden) naar het punt waar volgens Google het pad zou beginnen. Gelukkig hadden we toen het lumineuze idee om eerst uitgebreid te gaan lunchen en na een heerlijke Spaanse lunch van paella en een hele(!) inktvis volgden we te voet de borden naar de ingang van het pad. Daar aangekomen bleek echter dat we van tevoren online hadden moeten reserveren! Blijkbaar keken we allemaal erg beteuterd L, want de dame besloot ons even later bij wijze van hoge uitzondering tóch nog door te laten, met de instructie (in het Spaans) om vóór 19u bij het eindpunt aan te komen, om nog terug te mogen lopen. De kloof was inderdaad spectaculair, zeker vanaf het overigens zeer goed begaanbare pad dat tegen de wand ‘geplakt’ leek te zijn, met als hoogtepunt (letterlijk én figuurlijk) een hangbrug boven het metersdiepe ravijn. Hoewel nog ruim voor 19u (misschien is ons Spaans toch niet zo goed J), mochten we bij het eindpunt toch niet teruglopen en werden in plaats daarvan naar een busstation gedirigeerd. Op zich prima, ware het niet dat we (Ronald) onze portemonnee waren vergeten! Ik had wel een bankpasje bij me, maar ook in Spanje hebben de bussen geen pinautomaten, dus terwijl de bus er al stond (met een hele rij, want we waren duidelijk niet de enigen) heb ik onder grote tijdsdruk bij een winkeltje €15,- mogen pinnen, waarvan ik er €5,- kreeg (eerst weigerde hij categorisch, dus mijn onderhandelingspositie was penibel). Terug bij de bus bleek dat het buskaartje €1,55 per persoon kostte, dus werden we zonder pardon uit de overigens reeds overvolle bus gezet. Op het laatste moment kreeg ik toen van een barmhartige mevrouw de ontbrekende €1,20 in mijn hand gedrukt, zodat we alsnog werden toegelaten… Vervolgens bracht de bus ons naar een ander beginpunt dan waar onze auto stond en hadden we de keuze: op het padvindersinstinct van Ronald vertrouwen voor de korte route door de natuur of voor zekerheid de (waarschijnlijk) langere route via de openbare weg. Hoewel niet helemaal van harte, kozen ook de kinderen voor de avontuurlijke route, dus liepen we opnieuw de natuur in om de splitsing met ons pad terug te vinden. Ik kan niet ontkennen dat ik tijdens deze zoektocht toch enkele momenten aan de vermiste meisjes in Panama heb gedacht, maar we hebben de auto heelhuids bereikt!

    Gezien deze en andere ervaringen in Andalusië en Marokko van het afgelopen jaar, denken we dat de kinderen er klaar voor zijn om ze in de zomervakantie mee te nemen op een nieuw avontuur: een rondreis door het prachtige Maleisië. We kijken er nu al naar uit!

    Tot over 4 maanden (vertrouwen is goed, controle is beter J)!

    Sometimes all you can do is
    Not think, not wonder, not imagine, not obsess
    Just breathe and have faith
    because miracles do happen!

    Liefs, Marion.