Voorafgaand aan het weblog een kleine introductie van de auteur:

Marion Hogetoorn 

Naast dat ik getrouwd ben met Ronald en met hem twee schatten van kinderen heb gekregen (Yannick (april 2004) en Leslie (mei 2006)), zou ik voorheen zijn begonnen met mijn studies (BBA op Nijenrode en Bedrijfseconomie bij de VU Amsterdam) en loopbaan, maar dat werd opeens veel minder relevant, want…

Op 29 november 2007 is bij mij een vrij grote hersentumor in mijn rechtervoorkwab ontdekt. In de weken daarvoor had ik veel last gehad van hoofdpijn, concentratiestoornissen, afwezigheid, onrust en emotionele labiliteit (onlogische huilbuien). Toen ik ook nog dubbel begon te zien, ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Die stuurde me door naar het Antonius Ziekenhuis, waar uit een CT en MRI-scan bleek dat ik een vrij grote (6,4 cm) hersentumor in de rechter voorkwab had, waarschijnlijk een glioom.

Binnen 3 weken na deze diagnose werd ik geopereerd (op 19 december). Ik heb nog geprobeerd om de operatie uit te stellen, want door de dexamethason waren al mijn klachten verdwenen en had ik ineens een enorme stoot energie. De neurochirurg heeft ons echter weten te overtuigen dat een snelle operatie écht het beste was (achteraf ben ik daar heel blij om, maar als je je zo goed voelt…). De operatie en het herstel vielen mij heel erg mee (ik was met de Kerst al thuis), waardoor de uitslag van het weefselonderzoek – astrocytoom graad 4, oftewel een glioblastoma multiforme, het meest agressieve type – nogal tegenviel. Tegen beter weten in had ik toch hoop gekregen dat het een zeldzame, niet kwaadaardige variant betrof. Volgens de literatuur was de gemiddelde levensverwachting van een dergelijke tumor niet meer dan 12 tot 13 maanden en dat kwam heel hard aan.

Na de operatie heb ik een combinatiekuur gekregen van radiotherapie en Temodal. Van 5 februari tot 17 maart 2008 ben ik elke werkdag bestraald (2 gray per keer). Omdat ik weinig last had van de chemo en bestraling en ik heel peloton (voornamelijk) vriendinnen heb die mij op en neer naar het UMC reden en daarvoor gezellig op de koffie kwamen of daarna bleven lunchen, was het eigenlijk helemaal geen vervelende periode. Jammer van de haaruitval door de bestraling, vooral omdat dat ervoor zorgde dat m’n ziekte zo zichtbaar werd. Ik heb eigenlijk het meest last gehad van vermoeidheid, die er nog steeds voor zorgt dat ik soms wat trager reageer of dat mijn concentratie ineens afneemt. Ook kan ik minder drukte/stress aan mijn hoofd hebben. Het lijkt wel alsof ik de zaken dan niet meer kan overzien, waardoor ik een paniekerig gevoel krijg. Buiten dat heb ik gelukkig geen belangrijke uitvalsverschijnselen.

Toen de behandelingen waren afgelopen ben ik meteen weer 2 dagen bij mijn werkgever C1000 (inmiddels Jumbo) gaan werken. Dat bevalt nog steeds prima, maar ik blijf het moeilijk vinden om om mijn ambitieniveau bij te stellen.

Het ritme, de vreugde en de energie die onze kinderen ons geven, zorgen ervoor dat mijn man en ik het ‘gewone’ leven weer zoveel mogelijk hebben opgepakt, maar het zou zo mooi zijn als er meer hoop op genezing zou zijn! Het zal daarom duidelijk zijn dat we vierkant achter de missie van de stichting STOPHersentumoren.nl staan: Stichting STOPhersentumoren spant zich in om primaire hersentumoren en de gevolgen van het leven met een primaire hersentumor onder de aandacht te brengen en streeft ernaar om te komen tot genezing van deze ziekte door onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht van primaire hersentumoren te ondersteunen en mogelijk te maken.

Ik hoop dat de levensreddende behandeling ook voor mij op tijd zal worden gevonden, maar anders zijn er nog altijd vele andere levens die ermee gered kunnen worden.

Elke 3 (en tegenwoordig 6) maanden wordt er een MRI-scan gemaakt, om te bekijken of er nieuwe tumoractiviteit te zien is. Dat is aan de ene kant heel fijn, maar het geeft nog steeds wel wat spanning en kost veel energie. Tot enkele jaren geleden stuurde ik na elke MRI-scan een update-mail naar al mijn familie en vriendenkring, zodat mijn ziekte bespreekbaar bleef en dat vind ik erg belangrijk. Om lotgenoten naast alle onheilstijdingen op internet ook een positief verhaal te laten lezen, ben ik ook een weblog gestart, dat voor een groot deel bestaat uit de updates die ik sinds december 2007 heb gestuurd. Hoewel ik na 10 jaar met de update-mails ben gestopt, schrijf ik nog steeds na elke MRI-scan een update op het weblog.