Lieve lezers,

Het is inmiddels weer een tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Sinds ik niet meer direct na de MRI-scan een update stuur om iedereen de uitslag te vertellen, is de urgentie weg. Maar als ik dan een mailtje krijg van iemand die dit weblog heeft gevonden en er hoop uit put, voel ik dat ik nalatig ben. 

Sinds mijn laatste blog ben ik namelijk maar liefst 4x in het UMC geweest: 17 oktober voor de patiëntenklankbordgroep neuro-oncologie, 7 november voor een MRI-scan, 3 december voor een hoorcollege en 16 januari voor de tweede bijeenkomst van de klankbordgroep. Hierdoor ben ik de afgelopen maanden weer wat meer met de tumor geconfronteerd, maar daar heb ik geen last van gehad. 

Om met het belangrijkste te beginnen: de MRI-scan zag er weer hetzelfde uit als een jaar geleden. Omdat er weinig mensen zijn die langer dan 10 jaar na de diagnose GBM 4 nog niet eens een recidief hebben gehad, heeft het ziekenhuis het hersenweefsel dat na mijn operatie is bewaard, opnieuw onderzocht om te bekijken of de diagnose GBM graad 4 wel terecht was. Dat bleek inderdaad zo te zijn. Vervolgens heb ik me nog een paar dagen afgevraagd of ik liever had gehad dat er was geconstateerd dat de diagnose fout bleek te zijn. Als achteraf zou blijken dat de tumor eigenlijk graad 1 of 2 was, zou dat betekenen dat ik de bestraling mogelijk niet had hoeven ondergaan. En het is juist de bestraling die het meeste schade aanricht, waardoor ik dus 'onterecht' beschadigd zou zijn en dat is toch nog wel wat. Aan de andere kant zou de kans op een recidief dan waarschijnlijk kleiner zijn... Ach, het is zoals het is.

Niet lang na de MRI vroeg dokter Seute (inmiddels Tatjana) of ik wilde 'assisteren' bij een hoorcollege voor 200 2e-jaars studenten geneeskunde. Dat hield in dat ik als 'voorbeeldpatiënt' mijn verhaal mocht vertellen, waarna de studenten vragen konden stellen. Het idee is dat het toch wel complexe verhaal over de diverse soorten hersentumoren en hun kenmerken beter blijven hangen. Ik was positief verrast door de vragen die de studenten stelden; verrassend veel inlevingsvermogen van die jonge mensen (hoor mij nou). En ik heb zelf ook nog wat van het hoorcollege opgestoken!

De klankbordgroep Neuro-oncologie is een nieuw initiatief van het ziekenhuis en is bedoeld om de patiënttevredenheid te verhogen (of om precies te zijn: De zorglijn Neuro-Oncologie wil met het oprichten van een klankbordgroep van patiënten en zorgverleners de zorg, het onderwijs & het onderzoek blijvend laten aansluiten op de wensen en behoeften van patiënten). Onder leiding van een onafhankelijk gespreksleider en een procesbewaker hebben we met zo'n 7 patiënten en naasten eerst een kennismakingsrondje gemaakt, waarin we ook onze ervaringen met het UMC hebben gedeeld. Daarna hebben we geprobeerd om afspraken te maken over de werkwijze van de klankbordgroep. Dat bleek nog niet zo eenvoudig, met zo'n diverse groep die elkaar nog niet kent en waarvan een aantal bovendien door de behandeling zijn beperkt in uitdrukkingsvaardigheid en concentratievermogen. Besloten werd dat er een extra bijeenkomst zou worden gepland, met als doel elkaar beter te leren kennen en daardoor meer een groep te vormen. 

En ik kan nog even vooruit, want op 20 februari staat er weer een klankbordgroep gepland en op 13 maart volgt weer een MRI-scan. 

Maar eerst ga ik aankomende zaterdag met mijn vriendinnen naar Ischgl, voor onze jaarlijkse ladyski! Zoveel zin in!

Liefs, Marion.