1 december 2007
Beste familie, vrienden, kennissen, relaties en andere (mogelijk) geïnteresseerden,
Helaas zijn er gisteren enkele puzzelstukjes op z’n plaats gevallen: de afgelopen weken heb ik veel last gehad van hoofdpijn, concentratie-stoornissen, afwezigheid, onrust en emotionele labiliteit (onlogische huilbuien). De afgelopen dagen hebben een CT-scan (röntgen) en een MRI-scan (magneet) aangetoond dat er een vrij flinke hersentumor in mijn hoofd zit, die dergelijke symptomen kan verklaren.
Een verslagje van de afgelopen dagen: Toen ik vorige week vrijdag ook nog dubbel begon te zien, heb ik toch maar een afspraak gemaakt bij mijn huisarts. Na het aanhoren van mijn verhaal vond hij het toch ook wel verstandig om mij te laten onderzoeken door een neuroloog. Dezelfde avond belde hij dat de neuroloog in het Antonius Ziekenhuis op woensdagmiddag nog een gaatje voor mij had. De neuroloog zag in eerste instantie bij fysiek onderzoek geen duidelijke lichamelijke afwijkingen, maar vanwege het dubbel en wazig zien, liet hij voor de zekerheid toch een oogspecialist kijken of er vocht bij de oogzenuw te zien was. Ik kreeg druppels in mijn oog, waardoor mijn pupillen enorm groot werden en de oogarts goed ín mijn oog kon kijken. Ik bleek inderdaad vocht (oedeem) bij mijn oogzenuw te hebben. Dit kan duiden op verhoogde hersendruk. Ik was net weer thuis en stond te koken, toen de neuroloog belde dat ik terug moest komen naar het ziekenhuis voor een CT-scan. Ik moest me bij de eerste hulp melden. Daar namen ze meteen een heleboel buisjes bloed af, waarna er een CT-scan van mijn hoofd werd gemaakt (=röntgendoorsnedes). Hierbij kreeg ik halverwege via een infuusnaaldje ook contrastvloeistof in het bloed gespoten, zodat ze de aders beter kunnen zien om trombose op te sporen. Uitslag: de trombose-scan zag er goed uit, maar op basis van de eerste scan besloot de dienstdoende co-assistent neuroloog dat ik moest blijven. Ze wilde er verder niet veel over zeggen, omdat nader onderzoek nodig zou zijn. Later bleek dat ze het onverantwoord vond om het slechte nieuws te vertellen terwijl ik daar alleen was. Ik moest worden opgenomen en mocht zelfs niet even naar huis om te eten en m’n spullen te halen. Het was inmiddels 21.30u en ik had flinke trek, maar er was weinig eetbaars meer te krijgen in het ziekenhuis. Omdat de afdeling neurologie vol lag, werd ik naar oncologie/interne ziekten gebracht, waar ik op een 4-persoons kamer werd gelegd. De apparatuur van mijn kamergenoten was erg rumoerig, het matras en kussen erg zacht, ik had nog een infuusnaald aan de binnenkant van mijn elleboog en ik werd erg vroeg gewekt voor controle van bloeddruk en temperatuur, waardoor ik bijzonder weinig heb geslapen. Vervolgens heb ik de hele dag liggen wachten op een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging, voor een 3D-plaatje), die uiteindelijk om 16.00u pas is uitgevoerd. Wat een ramp is het toch om in een ziekenhuis te liggen. Om 18.30u kwam de neuroloog ons de uitslag van de MRI vertellen, en die was niet best: het lijkt erop dat ik een vrij grote (6,4 cm) primaire hersentumor in de rechter voorkwab heb, waarschijnlijk een glioom. De contrastvloeistof gaf een duidelijke rand te zien in het midden van de tumor, waardoor de neuroloog verwacht dat een gedeelte van de tumor kwaadaardig is. We mochten de scan ook zelf op een computer bekijken en dat was wel heel prettig, want daardoor kon ik me er iets bij voorstellen. Gezien de huidige omvang (en omdat ik weinig uitvalverschijnselen heb), zit de tumor er waarschijnlijk al een tijdje en dat is eigenlijk goed nieuws, want dat zou kunnen betekenen dat de tumor niet zo hard groeit. Ik heb het medicijn decradon gekregen. Dat is een prednison-achtig middel, dat er voor moet zorgen dat het vocht dat de hersenen nu aanmaken als reaktie op de groei van de tumor afneemt, waardoor mijn klachten van hoofdpijn en wazig zien moeten verminderen. Ik heb daar momenteel inderdaad niet zoveel last van. Na wat aandringen mocht ik gisteravond gelukkig wel naar huis. Vanmiddag ben ik door een arts bij interne ziektes onderzocht om uit te sluiten dat ik ergens anders een andere kanker heb, waarvan de hersentumor een uitzaaiing zou kunnen zijn. Dit komt het meeste voor bij longkanker, borstkanker en huidkanker, omdat de cellen die zich bij deze kankers gaan omvormen, ook in de hersenen voorkomen. Bij het eerste lichamelijke onderzoek leek hiervan geen sprake, maar voor de zekerheid ben ik toch ook door de huidarts nagekeken. Die heeft een wat donker uitziend moedervlekje voor de zekerheid verwijderd en voor onderzoek opgestuurd, maar ze verwacht dat het geen melanoom is. Aanstaande woensdag krijg ik een CT-scan van mijn gehele lichaam en een mammografie om definitief te onderzoeken of ik verder geen kanker heb.
Ik weet nog niet veel meer over de tumor, behandelwijze en toekomstverwachting, maar aanstaande donderdag heb ik een afspraak met een neurochirurg, die hopelijk een aantal van mijn vragen kan beantwoorden. Het lijkt op het eerste gezicht in ieder geval wél operabel (de tumor zit rechtsvoor in mijn hoofd). Vanwege deze locatie zijn geen vitale delen van de hersenen aangetast, en zijn er alleen wat afwijkingen in subtiele karaktereigenschappen. Waarschijnlijk wordt ik nog vóór Kerstmis geopereerd (in het AZU), maar ook dat is nog niet zeker.
Ik mag zelf niet meer auto rijden en niet meer sporten (alleen wandelen), dus ik verwacht dat de muren binnenkort op me af komen. Voor zover ik nu weet is een hersentumor niet besmettelijk en ik wil via deze weg aangeven dat ik het leuk vindt als er mensen langs komen. Wel even bellen van tevoren, want ik moet regelmatig naar het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken. Toch ben ik erg blij dat ik voorlopig thuis mag slapen, want zo kan ik tenminste nog genieten van en oppassen op Leslie en Yannick. Bovendien is het voor Ronald ook al zwaar genoeg zonder dagelijkse tripjes naar het ziekenhuis.
Groetjes, Marion.
PS. Vanwege de omstandigheden hebben we besloten om mijn verjaardag dit jaar alleen in huiselijke kring te vieren.
