Lieve vrienden, familie en collega’s,

Wederom ben ik geslaagd voor de MRI-proef: er zijn geen veranderingen in het tumorgebied te zien. Dat komt goed uit, want ik ben net zo lekker bezig!

Gistermiddag was ik als medisch voorbeeld aanwezig bij een presentatie over glioblastomen door mijn neuro-oncologe Dr. Seute (ik mag nu Tatjana zeggen…) aan het voltallige neurologieteam van UMC Utrecht. Het doel van deze presentatie was om te laten zien dat glioblastoom-patiënten lang niet allemaal ‘zo goed als terminaal’ zijn en dat behandeling van deze patiënten wel degelijk zinvol is! Af te leiden aan de aandachtige stilte in de volle zaal is dat heel goed gelukt! Tatjana Seute benadrukte onder andere dat de prognose een mediaan betreft (50% eronder en 50% erboven) en dus weinig informatie geeft over de overlevingsduur van de 50% die erboven zit. Bovendien is de prognose niet willekeurig, maar afhankelijk van factoren als leeftijd, lichamelijke conditie en de mate waarin de tumor operatief kon worden verwijderd. Veel van deze patiënten (en hun omgeving) hebben er moeite mee om zich nieuwe doelen te stellen als ze de afgegeven levensverwachting gepasseerd zijn, waardoor ze vaak depressief worden. De uitleg die artsen geven bij de mediale prognose is dus erg belangrijk (er helemaal niets over zeggen werkt averechts, want het internet is verleidelijk en geduldig, maar ook keihard en meestal zonder nuances).

Hoewel ik afgelopen jaar luid en duidelijk heb verkondigd dat dit de laatste keer was dat ik de Alpe d’Huez op zou steppen voor steppen tegen kanker, kom ik bij deze terug op deze uitspraken. Na de oproep van de huidige organisatie om opvolging voelde met name Ronald zich geroepen en samen met nog 7 enthousiaste mensen heb ik mij achter hem geschaard, waarmee het Comité Steppen Tegen Kanker 2012 een feit werd. Voorlopig worden wij nog met raad en (zo min mogelijk) daad bijgestaan door initiatiefnemers Klaske en Nico Faaij, zodat we het (step)wiel niet opnieuw hoeven uit te vinden. Afgelopen zondag heeft het eerste wapenfeit van het nieuwe comité plaatsgevonden, namelijk een reünie voor alle steppers en supporters van afgelopen jaren, die gecombineerd met de eerste gezamenlijke steptraining tevens de officiële kick-off was van Steppen tegen kanker 2012. Ondanks de mist hebben we alle 100 aanmelders kunnen verwelkomen in de tot cafetaria annex bioscoop omgetoverde showroom van Ruro, het bedrijf van Wim en Anneke Stam. Het was een zeer geslaagde middag, waarbij velen weer enthousiast zijn gemaakt voor actieve deelname aan het indrukwekkende evenement op de Alpe d’Huez, dat komend jaar op 25 augustus zal plaatsvinden. Komend jaar willen we ook het Stappen Tegen Kanker gaan promoten, om diegenen die fysiek niet in staat zijn om te steppen toch de gelegenheid te geven om sponsorgeld in te zamelen voor onderzoek ten behoeve van genezing van hersentumoren. Geen enkel excuus dus om je niet aan te melden op http://www.steppentegenkanker.nl/! We hebben grote plannen voor dit stepevenement en zijn daarom ook uitermate geïnteresseerd in goede ideeën voor het werven van deelnemers of sponsors.

Afgelopen september heeft de Flair een artikel over mij gepubliceerd, dat was geschreven door Eva Munnik, de journaliste die vorig jaar een item over mijn MRI-scan voor RTV Utrecht heeft gemaakt. Omdat ik daar veel positieve reacties op heb gekregen (nooit geweten dat dit blad door zoveel mensen werd gelezen), wil ik degenen die niet tot het vaste lezerspubliek van Flair behoren, maar toch geïnteresseerd zijn in het artikel, verwijzen naar onze website: http://www.hogetoorn.net/images/stories/pdf/flair001.pdf.

Ondanks dat ik het bij tijd en wijlen ook wel lastig vind om met deze onzekere situatie om te gaan, heb ik gelukkig geen last van depressies en sta over het algemeen positief in het leven. Maar na 4 jaar lukt het echt niet meer om van elke dag een feestje te maken hoor! Veel te vermoeiend! Om de dag is ook heel mooi toch? :)

Laugh your heart out, dance in the rain.
Cherish the moment, ignore the pain.
Live, laugh, love: forgive & forget.
Life is too short to be living with regrets.

Liefs,

Marion Hogetoorn.