Lieve vrienden, familie, collega’s en bekenden,

De MRI-scan van vandaag zag er exact hetzelfde uit als de vorige: de executiedatum is weer uitgesteld!
Dit was alweer mijn 13^e MRI-scan sinds de diagnose hersentumor op 29 november 2007. Dat is dus inmiddels al bijna 3 jaar geleden! Niet slecht voor een hersentumor met een gemiddelde levensverwachting van 13 maanden! Geen idee waarom mijn tumor zo lang wegblijft. Ik gebruik geen medicijnen, simpelweg omdat er niets beschikbaar is, maar wel Chinese kruiden, waarmee ik, nu het nog steeds zo goed gaat, niet durf te stoppen . Vandaag was extra intensief omdat we zijn gevolgd door een camjo (vaktaal voor camerajournalist) van RTV-Utrecht. De opnames zullen waarschijnlijk deze week nog worden uitgezonden op het regionale televisiekanaal van Utrecht, in het kader van de Internationale Hersentumorweek. Hoe meer aandacht voor hersentumoren, hoe beter!

Met weer een goede uitslag ‘in the pocket’ verwacht ik op 9 december mijn 40^e verjaardag te bereiken: dat had ik nooit durven hopen! Uiteraard gaan we dit op gepaste wijze vieren: we hebben al een mooie zaal gehuurd en een band geboekt, met de uitslag van deze MRI als ontbindende voorwaarde. Fijn dat we daar geen gebruik van hoeven maken: Let’s party!

Al met al is dit alweer de 19^e mail die ik naar zo’n 250 mailadressen stuur. Daar heb ik absoluut geen spijt van, omdat het mijn ziekte in mijn omgeving bespreekbaar heeft gemaakt en er zelfs voor heeft gezorgd dat een aantal oude contacten nieuw leven is ingeblazen. Maar omdat ik van plan ben om 80 te worden (ik ben al bijna halverwege), lijkt het me geen goed idee om dit mailbombardement nog al die jaren vol te houden. Om die reden heb ik besloten om de mailgroep te verkleinen tot de mensen waar ik regelmatig contact mee heb. Uiteraard kan iedereen die daarin geïnteresseerd is mijn situatie blijven volgen via het weblog op onze website www.hogetoorn.net.

Werknieuws: In de vorige mail schreef ik dat het UWV mij volledig arbeidsongeschikt heeft verklaard. Desondanks heb ik per 1 september toch een arbeidscontract voor 2 dagen met C1000 afgesloten. Het levert me financieel niet zo veel op (zeker als je de kosten van kinderopvang en auto meetelt), maar ik werk meestal (ik ben ook maar een mens ) met veel plezier en hiermee houd ik contact met het arbeidsproces. Wie weet hoe lang ik nog mee ga! Gelukkig zag C1000 ook nog toegevoegde waarde in mijn aanwezigheid (ook voor 2 dagen), maar de leaseauto paste niet meer in dit contract. Zodoende rijd (om niet te zeggen: stuiter) ik nu elke dinsdag en donderdag vrolijk in mijn zeer complete (wie zet er nu park distance control op een mini!) 4^e hands blauwe mini cooper S over de A28 van Houten naar Amersfoort en vice versa: Bye bye lease-bak, hello scheurijzer!

Vakantienieuws: Afgelopen herfstvakantie zijn we met de kinderen naar Disneyland Parijs geweest (nee, niet met de mini, daar had de bagage onmogelijk ingepast). We hadden een arrangement van 3 nachten in Disneyhotel ‘Cheyenne’ geboekt, waarbij standaard 4 dagen toegang tot de parken is inbegrepen. Dat leek me wat veel, maar het gaf eigenlijk wel rust: attracties met een lange rij sloegen we gewoon even over om het later nog eens te proberen. Bij het verblijf in één van de Disney-hotels heb je 2 uur eerder toegang tot het Disneypark. Dat klinkt heel leuk, maar dat betekent ook dat je dus om 6.30u op moet staan om vanaf 8.00u langs de eerder geopende attracties te kunnen struinen. Ondanks de kou en een enkele regenbui, hebben we ons uitstekend vermaakt, hoewel die ‘happy music’ ons na 4 dagen wel enigszins begon te vervelen, maar daar leken de kinderen geen last van te hebben. Zoals verwacht durfden Leslie en Yannick lang niet in alle attracties en kwam Leslie zelfs huilend uit Big Thunder Mountain en Armageddon (hoezo slechte ouders: er stond een groot aantal buggy’s voor de ingang geparkeerd, dat is toch een uitstekende referentie?), maar de parades en de shows vonden ze helemaal te gek.

Stepnieuws: Na het fantastische stepevenement van afgelopen augustus, hebben we al snel besloten dat we komend jaar weer mee willen steppen (als mijn hersentumor zich koest blijft houden)! De inschrijving voor de actie ‘Steppen tegen kanker 2011’ is reeds gestart en we hebben ons ingeschreven onder team Hogetoorn, waarbij we al onze sportieve vrienden willen uitnodigen om zich bij ons aan te sluiten! En we hopen natuurlijk dat we (weer) kunnen rekenen op royale donaties van jullie allemaal! (http://www.steppentegenkanker.nl/)

Dat de Stichting STOPhersentumoren.nl een goed doel is, kan worden geïllustreerd aan de hand van de veelbelovende onderzoeksresultaten die onderzoeksleider Tom Würdinger onlangs heeft gepubliceerd. Zijn mede door de stichting STOPhersentumoren ondersteunde onderzoeksteam heeft een enzym gevonden dat verantwoordelijk is voor het DNA-herstel van hersentumorcellen na bestraling en chemotherapie. Uitschakeling van dit enzym zou terugkeer van hersentumoren kunnen voorkomen. Maar ook voor deze doorbraak geldt dat de werking eerst moet worden aangetoond bij mensen (klinische testen), voordat het medicijn wordt vrijgegeven. Dit is één van de onderzoeken waaraan het met de actie Steppen-tegen-kanker opgehaalde sponsorgeld zal worden besteed.

Zal het genezende medicijn nog op tijd komen voor mij?

Liefs van Marion.