1 april 2008
Lieve, vrienden, familie, collega’s en bekenden,
De eerste behandeling zit erop! Op 17 maart heb ik mijn laatste van 30 bestralingen gehad. Al met al is het me niet tegengevallen. Met alle vriendinnen (en Karel) die me hebben gereden was het eigenlijk heel erg gezellig! Nogmaals bedankt dames! Jammer van de haaruitval (zelfs volume-shampoo heeft weinig effect meer), vooral omdat dat ervoor zorgt dat m’n ziekte zo zichtbaar is. Ik heb eigenlijk het meeste last van de vermoeidheid, die er o.a. voor zorgt dat ik soms wat trager reageer. Ik heb wel de indruk dat mijn lichaam sterker reageert op mijn emotionele toestand dan op de chemo en bestraling. Als ik een negatief bericht heb gelezen, voel ik me veel vermoeider en nu ik de laatste tijd wat positievere dingen heb gelezen, krijg ik direct meer energie. Zo is nu bekend geworden dat de behandeling die ik krijg (en pas sinds 2005 de standaard behandeling is) toch een beduidend betere levensverwachting geeft dan de tot dan toe gebruikelijke behandeling; bij de patiënten onder 50 jaar haalt 28% zelfs de 4 jaar! Het is natuurlijk nog niet veel, maar misschien hebben ze tegen die tijd wel iets gevonden dat hersentumoren definitief uitschakelt. Daar heb ik ook een hoopvol bericht over gelezen (bedankt Monique!): op Yale hebben ze een bepaald hondsdolheidvirus aangepast, zodat het alleen (hersen-)tumorcellen zou infecteren. Helaas is dit onderzoek nu nog in het muizenstadium…
Vandaag hebben we de uitslag van de gisteren gemaakte MRI gehad: het ziet er goed uit van binnen! Er lijkt zich geen nieuw tumorweefsel gevormd te hebben en ook het littekenweefsel van de bestraling is beperkt. Nu had ik er wel een goed gevoel over, maar helaas merk je meestal weinig van de tumorgroei. Zoals Karel Glasstra - van Loon ooit verwoordde: “ik weet niet hoe het met mijn tumor gaat, maar met míj gaat het uitstekend!”. Ik vraag me stiekem wel af hoe het komt dat het (vooralsnog) relatief goed met me gaat: zijn het de chinese kruiden, is het mijn dagelijkse work-out op de crosstrainer, mijn positieve instelling of heeft mijn lichaam besloten dat het nog wel een paar jaartjes mee wil? Volgende week donderdag heb ik een afspraak met de oncoloog, over de vervolgbehandeling met chemotherapie. Misschien dat hij me weer met beide benen op de grond zet.
Vorige week hebben we genoten van een heerlijk weekje wintersport met mijn hele familie, inclusief Yannick, Leslie en neef Carsten. Ondanks dat mijn artsen zeiden dat ik al blij mocht zijn als ik in een week een paar uurtjes op de ski’s zou staan, hebben we ’s morgens (zo goed als) de eerste lift gepakt en ’s middags de laatste (daarbij moet worden opgemerkt dat onze ski’s van 11 tot 15u rechtop stonden, omdat dat onze oppas-shift was). Aangezien ons hotel al op 2000 meter bij het middenstation van de gondel lag, waren we vaak de eersten die de pistes afsjeesden: wat een fantastisch gevoel! Mijn enige ‘concessie’ was dat ik weinig van de après-ski heb meegemaakt. Om 17u was de energie op en sliep ik tot het diner om 19u, dat ik wat duffig bijwoonde, om na het diner tegelijk met de kinderen te gaan slapen. Ook de kinderen hebben erg veel plezier gehad, mede dankzij de uitgebreide hoeveelheid ski-kleding, moonboots, skibrillen en een slee die ik van Jack en Cécile, Natasja en Michiel, Femke en Karel, Maurice en Adriënne en Maurice en Dagmar heb mogen lenen. Wederom hartelijk bedankt!
De heen- en terugreis waren overigens een totale fileramp, die Ronald helaas alleen moest rijden. De CBR-aanvraag heb ik vandaag meteen bij mijn arts ingeleverd, want ik wil zo snel mogelijk weer rijden! Ik heb mijn arts daarom overgehaald om toch al te beginnen met afbouwen van de anti-epilepsie-medicatie en niet te wachten tot na onze vakantie in Egypte (met mijn schoonfamilie). Het afbouwen van deze medicijnen kan namelijk epilepsie-aanvallen veroorzaken en dat is misschien niet zo fijn in Egypte. Maar wachten betekent 4 extra weken zonder rij-bevoegdheid!
Liefs van Marion.
PS. Excuses voor het feit dat ik niet of laat reageer op mailtjes, maar ik wil zoveel doen en genieten dat ik de tijd achter de computer wat probeer te beperken.
