Lieve vrienden, familie, kennissen en collega’s,
Sinds vandaag weet ik het zeker: vrijdag de 13e is geen ongeluksdag! Het gebied waar bijna 6 jaar geleden een hersentumor zat is de afgelopen jaren nauwelijks veranderd! Zelfs mijn neuro-oncologe gaf aan dat ze het plaatje inmiddels kan dromen. Zie hieronder voor het MRI-plaatje van vóór de operatie en die van juni (die van vandaag heb ik nog niet, maar dat maakt niet uit, want je ziet geen verschil met die van juni). Het strekking van het consult was deze keer iets positiever: omdat er nu een groep patiënten is die aanzienlijk langer leeft dan de oorspronkelijke mediaan, wordt erover gesproken om de wereldwijde standaard behandelrichtlijn voor de Glioblastoom Multiforme (het meest kwaadaardige tumortype) enigszins aan te passen. Helaas is niet bekend welke genetische afwijking bepalend is voor de langere overleving, op basis waarvan het onderscheid in behandeling kan worden gemaakt, maar gezien het stabiele beeld van mijn tumor acht ze het verantwoord om de frequentie van scannen te verlagen naar elke 4 maanden.
Op enkele baaldagen na (soms is het lastig om van jezelf te houden), gaat het momenteel erg goed. Toch heb ik een continu gevoel van onrust, een drang om zoveel mogelijk uit het leven te halen, die helaas maar al te vaak conflicteert met de toch wat beperktere verwerkingscapaciteit van het overgebleven deel van mijn hersenen, met name als het nieuwe of indrukwekkende ervaringen betreft. Die lig ik dan ’s nachts om een uurtje of 3 geïrriteerd te verwerken, tot ik met behulp van ontspanningsoefeningen of door het toedienen van wat extra melatonine een paar uur later weer in slaap val. Je zult begrijpen dat ik ’s morgens vroeg op m’n best ben J.
Op mijn vorige mail heb ik weer veel reacties gekregen: nooit geweten dat zoveel mensen hun auto tegen een paaltje parkeren of hun paspoort verliezen! Inmiddels is de deuk weer gerepareerd en staat de Volvo te koop, omdat ik volgens de arbeidsvoorwaarden van Jumbo die sinds kort op mij van toepassing zijn weer in aanmerking kom voor een leaseauto! Best bijzonder, als je maar 2 dagen per week kunt werken, maar het is wel heel aantrekkelijk (zeker als je de onderhoudsrekeningen van de Volvo kent). Nu nog even regelen dat mijn favoriete auto, de Mini, in het lease-aanbod wordt opgenomen, want ik heb nog steeds een beetje liefdesverdriet over m’n felblauwe Mini, die vorig jaar zo brutaal voor de deur is gestolen. Hoezo geen gezinsauto? Met een beetje proppen past er veel in hoor!
Hoewel het evenement ‘steppen tegen kanker’ enige overeenkomsten vertoont met het algemeen bekende Alpe d’Huzes, ben ik na de recente commotie rond een van de oprichters blij dat het door onze vrienden opgebrachte sponsorgeld rechtstreeks naar de stichting STOPhersentumoren.nl is gegaan, waarvan ik uit eigen ervaring weet dat al het ingezamelde geld wordt besteed aan door een team van professionals geselecteerde wetenschappelijke onderzoeken (voor meer informatie, zie http://www.stophersentumoren.nl/gefinancierd-onderzoek.html). Zoals eerder vermeld is het step-evenement afgelopen jaar aangepast: om meer mensen in de gelegenheid te stellen mee te doen, is het evenement afgelopen jaar in Nederland georganiseerd onder de naam Bergentocht. Dit jaar hebben we verstek laten gaan, maar komend jaar doen we waarschijnlijk weer mee! Jullie ook?
In plaats van steppen heb ik me dit jaar toegelegd op tennis; na 10 jaar ben ik weer lid geworden van een tennisvereniging en bij het wekelijkse ‘racket trekken’ heb ik inmiddels aardig wat mensen leren kennen. Helaas geldt ook hier dat het knap frustrerend is als je je oude niveau niet haalt, maar hoewel de leeftijd ook wel een rol zal spelen, ben ik vastbesloten om ze weer stevig te gaan raken! Ik heb me inmiddels ingeschreven voor de najaarscompetitie, de wintercompetitie, winterlessen én ik doe momenteel mee met de clubkampioenschappen (overigens met wisselend succes J), dus dat moet goed komen… Het zal wel moeilijk worden om mijn sportieve activiteiten te combineren met onze gezinsagenda, die na de vakantie weer bomvol zit met: voetbal (4x!), tennis, Spaanse les, typ-les (Yannick), dansles en 2x hockey (Leslie), waarbij ik ook nog teambegeleider ben (wat best lastig is zonder hockey-ervaring, het semester aanmodderen tijdens de studie niet meegerekend)! Zeker nu Ronald bijna wekelijks voor zaken naar het buitenland gaat (soms zelfs meerdere keren per week), wordt het erg lastig om alle ballen in de lucht te houden!
Zelfs tijdens onze zomervakantie kon mijn workaholic echtgenoot het niet nalaten om een bezoek te plannen aan Hitachi Spanje, ‘want daar komen we toch langs’. Aangezien deze vestiging vlakbij Barcelona ligt, was dat geen straf voor de rest van het gezin, maar toch… Het resort waar we daarna verbleven was uitstekend geschikt om uitgebreid te relaxen, dus dat hebben we maar gedaan. Het enige minpuntje was de gebrekkige WIFI-verbinding, inmiddels een absolute levensbehoefte voor een modern gezin als wij J: Ronald voor z’n werk, Yannick voor z’n iPad-spellen en ondergetekende voor de privé- (en wat zakelijke) mail. Maar gelukkig kunnen we ons ook nog op andere manieren vermaken; naast zwemmen (c.q. langs het zwembad liggen lezen/puzzelen) is de favoriete vakantiebesteding van ons gezin: gezelschapsspelletjes spelen! Het is maar goed dat ik goed tegen m’n verlies kan L.
Dochterlief zorgde bovendien nog voor een gezellig uitstapje naar het plaatselijke ziekenhuis, door ergens een bacteriële infectie op te pikken. Gelukkig was deze met antibiotica snel verholpen, waardoor we de laatste dag toch nog naar het veelbesproken glijbanenparadijs konden, waar we ons al twee weken op hadden verheugd. Toch waren de kids het erover eens dat het klimbos, waar we hoog in de bomen over planken wiebelden en langs kabels naar beneden tokkelden, het hoogtepunt van de vakantie was. Dit ondanks dat Leslie boven in een boom ineens niet verder durfde en alleen na lang op haar inpraten een volgende stap durfde te zetten.
Maar toen was de schoolvakantie nog niet voorbij! Zoals in de vorige mail al beschreven, had ik me tegen wil en dank ingeschreven als hulpmoeder voor de jeugdvakantieweek in Houten. Passend binnen het thema landden er ‘ruimteaardse’ wezens van planeet Galactica op onze Fladderlocatie (niet op de UFO-landingsplaats omdat die te dicht bij de nieuwe windmolen ligt), om hout uit Houten te halen. Na een aantal spannende ontwikkelingen en heel veel ruimteaardse spelletjes hebben we ze weer terug gestuurd met een zak vol zaadjes en pitjes… Behoorlijk vermoeiend maar die blije snoetjes geven ook veel voldoening!
Deze spreuk is me aangereikt door een lotgenoot die via onze website contact heeft gezocht:
‘Life isn't about waiting for the storm to pass...It's about learning to dance in the rain.'
Veel liefs van Marion.
NB. Vanwege synchronisatie-problemen, waardoor mijn mailgroep opeens spoorloos was verdwenen, kan het zijn dat een aantal van jullie de vorige mail(s) hebben gemist. Deze kan (net als alle vorige mails) worden teruggevonden op www.hogetoorn.net/weblog .
