30 januari 2009

Lieve familie, vrienden, collega’s en bekenden,

Weer goed nieuws: de MRI-scan liet afgelopen woensdag wederom geen nieuwe tumorgroei zien! Zoals ik me had voorgenomen, ben ik inmiddels aardig op weg om de gemiddelde levensverwachting van 13 maanden voor de hersentumor glioblastoma multiforme op te krikken (en het einde is nog niet in zicht)!

Zoals ik in de vorige mail al aangaf, ben ik sinds oktober weer 2 dagen per week aan het werk, namelijk op dinsdag en donderdag. Tot nog toe lukt dit aardig zonder mezelf erg belachelijk te maken (ik heb in ieder geval nog geen feedback in die richting gekregen ). Het is heerlijk om de gedachten te verzetten en je nuttig en geen patiënt te voelen, maar de reorganisatie bij Schuitema heeft er bij de afdeling Logistiek flink ingehakt. Ik mag zelf gelukkig boven de vastgestelde formatie blijven (als Supply Chain Ontwerper), maar 6 dierbare naaste collega’s zijn boventallig verklaard. Dit heeft de werksfeer de afgelopen weken nogal beïnvloed (in ieder geval bij mij).

Door de extra drukte (vooral in mijn hoofd) merk ik wel dat mijn grens van het aantal tegelijk te behappen zaken nu eerder is bereikt. Natuurlijk vergat ik voor de tumor ook wel eens wat, maar nu moet ik alles echt goed opschrijven en niet teveel tegelijk willen doen. Lastig hoor! Verder heb ik nog steeds veel last van een afvallig immuunsysteem. Voor mijn gevoel moet ik mijn immuunsysteem weer van de grond af aan opbouwen en dan merk je pas hoeveel verschillende virusjes er rondwaren. Zo’n beetje elk laagvliegend virusje zoekt en vindt onderdak bij mij (heel gastvrij, dat wel), zodat ik de afgelopen maanden vrijwel continu op z’n best snotterend, maar vaak ook half ziek heb rondgelopen (maar zonder ernstige hoofdpijnen en dat is wel een verademing!). Zo’n griepprik is misschien nog niet zo’n slecht idee.

De afgelopen 6 weken heb ik geparticipeerd in een deelgenotengroep voor ‘mensen met beperkte tijd’, oftewel ongeneeslijk zieke kankerpatiënten, vanuit het Helen Dowling Instituut (voor psychosociale begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten). Toevalligerwijs hadden zich nog 5 ouders van jonge kinderen voor deze praatgroep aangemeld, dus die kans kon ik niet laten schieten, ondanks dat je er niet bepaald vrolijk van wordt. Onder begeleiding van een psychologe hebben we onderwerpen besproken als: wat kun je achterlaten voor je kinderen, hoe vul je je tijd nog zo zinvol mogelijk, hoe ga je om met de omgeving en met het verdriet van je partner/familie. Heel nuttig, maar ook erg heftig (gelukkig stond er altijd een grote doos tissues op tafel). Opvallend vond ik dat je aan geen van de deelgenoten kon zien dat ze (ongeneeslijk) ziek waren! Toi, toi, toi meiden, ik hoop dat het jullie goed gaat!

De vooruitzichten voor de komende maanden zijn weer even uitstekend! We hebben het motto ‘haal eruit wat erin zit’ goed toegepast (misschien een beetje overdreven). Begin maart gaan we weer lekker skiën met mijn ouders en het gezin van mijn zusje; deze keer in het Brixental in Oostenrijk. Yannick is er al helemaal klaar voor: “als je hard wilt moet je je ski’s recht zetten en als je wilt stoppen maak je een pizzapunt”! Eind maart staat een weekendje Domburg op het programma met vrienden en hun kinderen. In de meivakantie gaan we weer een weekje naar Egypte met de hele familie Hogetoorn en met Hemelvaart gaan we met een vriendengroep in Zeeland kamperen (uiteraard zitten wij weer hoog, warm en droog in een stacaravan). En rond onze huwelijksdag gaan we ook nog een weekendje met z’n tweetjes naar Barcelona! Nu moeten we nog iets verzinnen voor de zomervakantie…

Nou, dat was het wel weer voor nu. De volgende MRI is gepland op 22 april. Nog even een mooie afsluiter: ‘Achter elke traan van verdriet, schuilt een glimlach van herinneringen’.

Ik wens jullie alle goeds en gezondheid!

Liefs van Marion.