Lieve vrienden, familie en collega’s,
Alle duimende en kaarsjes brandende lieverds bedankt: op de MRI-scan was vandaag nog steeds geen nieuwe tumoractiviteit te zien! Het begint wel een beetje bizar te worden dat we nu al 3,5 jaar iedere 3 maanden naar het ziekenhuis gaan om te horen dat er niets aan de hand is. Soms vraag je je af of het niet gewoon een nare droom is geweest… Maar goed, we moeten onze handjes maar dicht knijpen en het er van nemen! In ieder geval tot de volgende MRI op 23 augustus!
Om te voorkomen dat het sleur zou worden, hadden ze deze keer de MRI een dag eerder gepland dan de uitslag, waardoor we wat extra spannende uurtjes erbij kregen… Achteraf viel dat eigenlijk wel mee: als Yannick niet toevallig een nachtmerrie had gehad, hadden we waarschijnlijk zelfs een goede nachtrust gehad… Ondanks opnieuw een ‘uitvalaanval’ van mijn linkerzijde een paar weken geleden, had ik er van tevoren geen slecht gevoel over (dat heeft overigens weinig voorspellende waarde, maar is wel van invloed op mijn gemoedsrustJ). Deze aanval was een iets lichtere variant van de uitvaltintelingen die ik vorig jaar op reis naar Frankrijk had ervaren. Omdat het vorige keer goed was afgelopen, raakte ik niet in paniek, maar je wordt wel weer even met de neus (nou ja, de linkerkant) op de feiten gedrukt! De neuro-oncologe vermoedt dat het epileptische aanvallen zijn, die eigenlijk eerder regel dan uitzondering zijn bij hersenkankerpatiënten. Nou ja, als het bij één keer per jaar blijft vind ik het best.
Naast tintelingen had ik begin april ook last van lentekriebels, waarop we besloten om de wanden glad te laten stuken en de houten vloer opnieuw te laten leggen. Net toen we een weekendje met vrienden naar Domburg waren, belde de stukadoor met de mededeling dat ons huis blank stond, omdat de (door Ronald afgekoppelde) radiatorbuizen hadden gelekt. Bij thuiskomst bleek onze houten vloer geruïneerd: de planken waren compleet hol getrokken (‘schotelen’ noemen ze dat). Gelukkig bleek deze schade wel verzekerd (de inbraak in onze auto toen we net terug waren van de wintersport namelijk niet), waardoor we straks uiteindelijk op een hele goedkope manier een compleet nieuwe vloer krijgen. Met de nadruk op straks, want de afgelopen 5 weken moest de betonvloer drogen, waardoor we momenteel nog steeds boven en buiten moeten leven. Je hoort ons dus niet klagen over het mooie droge weer!
Intussen moet er natuurlijk ook gewoon worden gewerkt, moeten de verjaardagen van de kinderen worden gevierd (kinderfeestje van Yannick naar Fort Vechten en voor Leslie wordt het natuurlijk een prinsessenfeest) én moeten we trainen voor de editie Steppen tegen Kanker 2011! Het opzetten van een estafette-team is gelukt: maar liefst 6 enthousiaste deelnemers hebben zich gemeld: Paul van Rijn, Nicole Mulder, Adriënne en Maurice van Bogget, Bianca van Drie en mijn zusje Anne-Marie! Dat wordt de snelste tijd ooit (tenminste, als er ook nog wat wordt getraind J)!
We zijn momenteel druk met het invullen van de perfecte trainingsroute door een van de mooiste gebieden van het Limburgse land. Deze gezamenlijke training vindt plaats op zaterdag 25 juni aanstaande. Naast een uitdagende (lees steile) trainingsroute voor de diehards die straks geacht worden de top van de Alp d’Huez te bereiken, wordt er ook een route uitgezet voor enthousiastelingen die het steppen eens willen uitproberen en tegelijk een leuke dag in een mooi natuurgebied willen meepikken. Er kan voor leensteps worden gezorgd (om teleurstellingen te voorkomen, wel even van tevoren aangeven).
Nog even ter herinnering: De stepactie van vorig jaar heeft een recordbedrag van ruim €420.000,- opgebracht, waaraan ónze sponsors ruim €21.500,- hebben bijgedragen! Zo’n bedrag stelt in medisch onderzoeksland nog niet zo heel veel voor, maar de stichting STOPhersentumoren.nl heeft met dat geld (en de gegenereerde aandacht voor hersenkanker) toch een aantal veelbelovende onderzoeken op weg kunnen helpen:
- UMC St. Radboud kon starten met een onderzoek naar protocollen voor meer effectieve immunotherapie bij patiënten met een glioblastoom (= het eigen afweersysteem inzetten tegen de tumor)
- ErasmusMC onderzoekt of toevoeging van een middel aan de standaard chemotherapie het genezingspercentage voor een bepaald type hersentumor verbetert.
- UMC St. Radboud en VUmc Amsterdam hebben een bedrag gekregen voor onderzoek om resistentie tegen chemotherapie te kunnen onderdrukken of het ontwikkelen ervan te voorkomen.
- VUmc Amsterdam (mede-stepper Tom Würdinger) heeft een cheque gekregen voor het zeer succesvolle onderzoek naar therapeutische middelen die de levensverwachting van patiënten met gliomen verbeteren. Afgelopen september heeft dit onderzoeksteam een doorbraak gemeld: ze hebben het enzym ontdekt wat verantwoordelijk is voor de hergroei na behandeling van een hersentumor.
Kortom, allemaal interessante kansen om het genezingspercentage van hersentumoren en daarmee de hoop voor de patiënten te verhogen!
Gezien deze indrukwekkende resultaten van afgelopen jaar, hopen we dit jaar nog meer geld voor dit goede doel te kunnen inzamelen. Het zou natuurlijk helemaal fantastisch zijn als we hiervoor nóg een keer op jullie steun zouden kunnen rekenen! Geef ons een steuntje in de rug via de link: www.steppentegenkanker.nl/Doneren.html?view=form&deactie=Marion%20Hogetoorn. Het voelt erg onbeschaamd, maar ik vraag het niet voor mij persoonlijk, maar voor de toekomstige hersentumorpatiënten, die hopelijk kunnen gaan profiteren van de uitkomsten van de onderzoeken die met het sponsorgeld worden opgestart. Let’s kick this cancer!
‘Je hebt een beetje geluk nodig om gelukkig te worden’ – Aristoteles, Grieks filosoof (384 v.C. - 322 v.C.)
Liefs van Marion.
