Lieve vrienden, vriendinnen, familie en collega’s,

Het is niet alleen voor de kinderen een spannend weekje! De eerste (en belangrijkste) hobbel was mijn MRI-scan vandaag (een week later dan in de vorige mail aangekondigd: toch fijn dat veel mensen er vorige week al aan dachten). Gelukkig zag de MRI-scan er weer hetzelfde uit als de vorige 20 keer! Niet te geloven dat het vorige week alweer 5 jaar geleden is dat ze deze terrorist in mijn hoofd hebben ontdekt! De meeste mensen willen liever niet weten hoe hun toekomst er uit ziet, maar dit had ik 5 jaar geleden toch graag willen weten! Ik ben in ieder geval blij dat ik de moed erin heb weten te houden, want het waren 5 (nou ja, 4½, de eerste maanden waren minder fijn ) mooie jaren, waarin ik heb mogen ervaren hoeveel lieve mensen Ronald en ik om ons heen hebben.

De goede uitslag plaatst de tweede hobbel wel in perspectief, maar toch: aanstaande vrijdag krijg ik (samen met veel andere medewerkers van het Hoofdkantoor van C1000) te horen hoe m’n toekomst bij Jumbo er uit ziet: per xx/xx/xxxx boventallig of een vast plekje in de nieuwe organisatie? Ik heb er weinig hoop op dat ik met mijn beperkte inzetbaarheid tot de blijvers behoor, maar ik moet er ook niet aan denken de hele week de plantjes thuis water te geven (de plantjes denk ik ook niet; dan liever de bloemetjes buiten zetten). Toch zijn er inmiddels van diverse kanten interessante mogelijkheden aangedragen, waardoor ik er inmiddels niet meer zo somber tegenaan kijk, maar het blijft spannend… Het lastigste van mijn hersentumor is dat ik er veel onzekerder van ben geworden. Voorheen wist ik waar ik goed in was omdat ik had bewezen dat ik het kon, maar daar kan ik nu niet meer van op aan. Mijn zorgvuldig opgebouwde CV is eigenlijk weinig meer waard .

Gelukkig gaat het wel goed met de carrière van Ronald bij Hitachi Power Tools, zeker als je het uitdrukt in gereisde kilometers: alleen dit jaar al naar Japan, China, Rusland en meerdere bestemmingen binnen Europa. Dat klinkt fantastisch, maar het is vaak hard werken, waarbij hij in de meeste gevallen maar weinig van het land meekrijgt (hoewel hij in Moskou wel heeft geregeld dat hij een dagje extra kon blijven om het Rode Plein en het Kremlin te bezoeken). Voor mij betekent het dat ik onze drukke gezinsagenda (Yannick 4x voetballen, Leslie hockey en dansen => godzijdank heeft ze haar zwemdiploma’s nu gehaald) alléén in goede banen moet zien te leiden. Met wat hulp van onze ouders en de ouders van vriendjes en vriendinnetjes van onze kinderen lukt dat vrij aardig, maar relaxt is het zeker niet. Op zulke momenten denk ik er vaak aan dat alleenstaande ouders altíjd in zo’n situatie zitten (of om de week). Maar goed, er wordt dus wel steeds erg uitgekeken naar zijn thuiskomst!

Het geeft wel rust dat we hebben besloten om niet meer mee te doen aan (de organisatie van) Steppen tegen kanker. Dankzij al onze sponsors hebben we er ons steentje aan bijgedragen dat de stichting STOPhersentumoren belangrijke onderzoeken heeft kunnen financieren. Met de 588.000 euro die de grote evenementen (Ride for hope, steppen tegen kanker, Ventoux3) het afgelopen jaar hebben opgebracht hebben ze vijf onderzoekers blij kunnen maken met toekenning van hun ingediende project. De volgende onderzoeken zijn met het verkrijgen van hun financieringsbehoefte van start:

• “Preclinical screening to identify broad-range anti-glioma therapeutics”  Vumc Amsterdam Cancer Center, Umea University Sweden en  Harvard Medical School USA
• “Determination of optimal adjuvant drug treatment in patients with malignant glioma by mutational profiling of tumor cells” ErasmusMC Rotterdam
• “In vitro combination finding of kinase inhibitors in primary glioma cell cultures by means of dynamic kinome profiling” ErasmusMC Rotterdam en Pepscope
• “Rapid and targeted genetic profiling of gliomas for identification of alternative therapeutic options” UMC St. Radboud Nijmegen
• “Improving delivery of therapeutic compounds to invasive glioma” UMC St. Radboud Nijmegen

OK, ik begrijp het ook niet allemaal, maar dat hoeft ook niet, als ze maar goede resultaten gaan opleveren!!! Een aantal weken geleden nog is de broer van een naaste collega overleden aan een hersentumor (ook een GBM, 6 maanden na diagnose), dus het wordt tijd dat er een remedie komt!

Omdat het toch lastig bleek om veel mensen te mobiliseren om voor het goede doel een step te kopen en naar de Alpe d’Huez af te reizen, heeft de organisatie besloten om het actiemodel van Steppen tegen kanker aan te passen: ze gaan nu op 30 juni 2013 lopen, fietsen of steppen over de Utrechtse Heuvelrug; inschrijfgeld €35,- en geen verplicht start(sponsor)bedrag: zie http://www.bergentocht.nl/ . Wij doen dit jaar in ieder geval niets meer in de organisatie, maar misschien dat we toch nog een afstandje mee gaan steppen…

Ook zonder het steppen weten we ons prima te vermaken. Net als half Nederland vieren we morgenmiddag pakjesavond met de opa’s en oma’s. Mijn grootste cadeau heb ik al ontvangen (dank u Sinterklaasje), maar ik zou het niet erg vinden om een paar weekjes mee naar Spanje te gaan! …is bij nader inzien geen goed idee, want komende zaterdag vier ik mijn 42^e (slik) verjaardag en in de kerstvakantie gaan we met mijn zusje een paar dagen naar Drenthe. Het wordt tijd dat we die Hunebedden eens van dichtbij bekijken, want die ontbreken nog op ons lijstje: Borobudur, Prambanan, Taj Mahal, Chitzen Itza, Machu Picchu, Toren van Pisa, Stonehenge en het Colosseum! In januari ga ik weer weinig cultureel verantwoord skiën met 3 vriendinnen (en mag Ronald de boel draaiende houden), maar in de voorjaarsvakantie mag hij wel mee als we met twee gezinnen gaan skiën in La Plagne (Yannick mag dit jaar van tevoren níet gaan schaatsen!) en dan is het 19 maart alweer tijd voor de volgende MRI-scan (als die niet wordt verzet)!

Ik wens jullie een gezellige sinterklaasavond en alvast een mooie kerst!

Learn to appreciate what you have,
Before time makes you appreciate what you had.

Liefs van Marion.