Lieve vrienden, familie, (oud-)collega’s en kennissen,
Nog maar nauwelijks bijgekomen van ons heerlijke weekje vakantie in Andalusië, lag ik vanmorgen alweer vroeg in het MRI-apparaat. Daar liet ik de beelden van de Mezquita in Córdoba, het Alhambra in Granada, de gezellige fietstocht in Málaga en de twee supermooie haciënda’s waar we verbleven rustig aan me voorbij trekken. Deze keer was ik alleen mijn bikini vergeten, maar daar heeft niemand iets van gemerkt J. We hebben weer een hoop mooie herinneringen verzameld!
Omdat ik niet zo goed ben in wachten, heb ik na de MRI snel even boodschappen gedaan (uiteraard bij Jumbo J), maar je zult altijd zien dat je dan nét aan de beurt bent voor de steekproefcontrole van het zelf scannen, met als gevolg dat ik met piepende banden maar net op tijd bij het UMC aankwam voor de afspraak over de uitslag. Blijkbaar werken de Chinese kruiden, de beschermengelen, de aangestoken kaarsjes, het duimen door allemaal lieve mensen en - niet te vergeten - dagelijks een glas rode wijn nog steeds, want er was weer geen enkele vreemde aankleuring te zien! Wie had dat 6,5 jaar geleden gedacht!Ik in ieder geval niet!
Toevallig heb ik twee weken geleden nog herinneringen uit die tijd opgehaald, ten behoeve van een onderzoek naar de patiëntenbeleving van het verblijf op de verpleegafdeling oncologie van het UMC, dat wordt uitgevoerd omdat het UMC voornemens is om de verpleegafdelingen opnieuw in te richten. Gelukkig heb ik tijdens mijn ziekenhuisopname een dagboekje bijgehouden, waardoor de herinneringen (ondanks mijn niet optimaal werkende geheugen) snel terugkwamen: zoals aan de horkerige anesthesist, die het blijkbaar nodig vond om me vlak voor de operatie op stang te jagen met de opmerking dat de operatie niet door kon gaan omdat er onvoldoende personeel was op de ‘uitslaapkamer’, gevolgd door de van weinig empathie blijk gevende sneer: ‘O jee, straks loopt haar make-up nog uit’, toen ik daar vanwege de spanning een traantje om moest laten (vraag me niet waarom ik het had opgedaan, maar had niemand me kunnen vertellen dat dat niet de bedoeling was?). Daar kan ik me 6,5 jaar later nog boos om maken!
En natuurlijk de herinnering aan de dreun toen me (nota bene telefonisch) werd meegedeeld dat uit de autopsie was gebleken dat mijn tumor er een van het meest kwaadaardige type was. Ik had het in eerste instantie zelfs verkeerd verstaan: astrocytoom ‘glacier’ i.p.v. ‘graad 4’, maar van de daarnaast doorgegeven afkorting GBM wist ik inmiddels dat het slecht nieuws was, namelijk een mediane overlevingsduur van 13 maanden en nagenoeg geen kans op genezing. Dat was echt een moment waarop ik even niet meer wist hoe ik het had… Op basis van deze statistieken heb ik het eerste jaar na deze diagnose veel dingen ‘voor het laatst’ gedaan, maar in tegenstelling tot veel van mijn lotgenoten, kwam er voor alles (nou ja, bijna alles) een tweede, derde en nog meer keren! En heb ik mijn kinderen naar de basisschool mogen begeleiden en van groep 1/2 , groep 3 naar groep 4 en (Yannick) groep 5 en 6 zien gaan.
Er kwamen ook mooie herinneringen boven: aan alle kaarten, bloemen, berichtjes, warmte en aandacht die ik heb mogen ontvangen en eigenlijk nog steeds krijg, vooral rond de MRI-momenten. Dit heeft me enorm geholpen om, voor zo lang het me nog gegund is (en dat is nu dus al heel lang), zoveel mogelijk uit het leven te halen en veel mooie herinneringen te maken met mijn gezin. En dat lukt tot nu toe vrij aardig J!
Ook in deze updatemail vraag ik toch maar weer aandacht voor mijn deelname aan de Bergentocht op zondag 29 juni. Ik heb inmiddels een maatje gevonden (Maurice v. B.)die me gezelschap gaat houden tijdens de 25 km lange steptochtover de Utrechtse Heuvelrug (als hij me bij kan houden J), maar als er nog meer mensen zijn die me willen ondersteunen (fysiek en/of financieel: www.bergentocht.nl/Marion-Hogetoorn) dan zal ik dat van harte toejuichen! Ik zal in ieder geval mijn beste beentje voorzetten (als ik niet op vakantie ben, ben ik hard aan het trainen), maar ik kan nog wel een paar duwtjes in de rug gebruiken! Want hoewel ik dankzij een heel aantal gulle donateurs momenteel het hoogste sponsorbedrag achter mijn naam heb staan, is de totale opbrengst van de Bergentocht tot nu toe nog onvoldoende om zelfs maar één onderzoek op te starten, terwijl er bij de Stichting STOPhersentumoren enkele veelbelovende onderzoeksvoorstellen liggen te wachten op financiering! Dat deze stichting goed werk verricht om de genezingskans van hersentumoren te verhogen, bewijst het jaarverslag van 2013: www.stophersentumoren.nl/jaarverslag-2013-online.html.
The best things about memories is making them…
De volgende MRI-scan staat gepland op 15 september!
Liefs,
Marion.
