23 april 2009

Lieve familie, vrienden, collega’s en bekenden,

Jawel, ik heb er weer 3 maanden bij! De MRI-scan gaf hetzelfde beeld als 3 maanden geleden: een rustig tumorgebied met weinig aankleuring. Ik was er deze keer niet zo gerust op, omdat ik de laatste weken weer vaker hoofdpijn heb gehad. Bovendien geldt dat naarmate de tijd verstrijkt de kans dat de tumor weer actief wordt toeneemt. Het is inmiddels al 1,5 jaar geleden dat de hersentumor werd ontdekt.

Over het fenomeen MRI’s schreef Klaske Hofstee treffend: “Vanaf nu zal de rest van je leven in het teken staan van deze MRI-scans die als een zwaard van Damocles boven je hoofd hangen. Is het stabiel of is er verdere groei geconstateerd. Telkens maar weer sleep je jezelf als patiënt naar deze vreselijke emotionele energie vretende meetmomenten. Niet voelend en wetend wat zich in je hoofd afspeelt. Je lot, de inhoud van je hoofd, alleen zichtbaar te krijgen op een computerbeeldscherm. Nooit wetend wat je te zien krijgt op dit beeld, want een hersentumor voel je niet groeien. De eerste MRI-scan had je ook totaal verrast. Als een laffe aanval. En ook al geeft je laatste MRI-scan je betrekkelijk goed nieuws, de hersentumor is stabiel of laat afname zien van tumorweefsel na behandeling, de wetenschap dat de hersentumor ongeneeslijk is en zeker zal terugkeren maakt zelfs dit ‘goede’ nieuws zwaar. Immers je bent weer een aantal maanden dichter bij je naderende dood gekomen. Het is slechts afwachten wanneer de terrorist in je hoofd besluit toe te slaan. Gelukkig weet alleen de terrorist wanneer hij gaat toeslaan…”.

Inmiddels gaat het gelukkig zo goed dat we het ‘gewone’ leven weer hebben kunnen oppakken en ons gezin een nieuw ritme heeft gevonden. In het dagelijks leven houd ik dan ook steeds minder rekening met mijn hersentumor en de lange termijn effecten van de behandelingen. Dat is waarschijnlijk ook de oorzaak van mijn recente hoofdpijn: mijn lichaam geeft aan dat ik het wat rustiger aan moet doen. Het is overigens wel raar hoor, dat ik nu zo vrolijk rondhuppel en me druk maak over zaken als het organiseren van een piratenkinderfeestje voor mijn zoontje van 5, terwijl ik weet dat ik eigenlijk ernstig ziek ben en er over een paar jaar waarschijnlijk niet meer ben. Mijn grootste probleem is momenteel nog steeds mijn haperende immuunsysteem, waardoor ik in maart helaas niet alleen (net als de rest van Nederland) een gewone griep heb moeten uitzieken, maar er nog een longontsteking overheen kreeg (met 41°C koorts)! Dat kon er ook nog wel bij. Lang leve de antibiotica: in 2 dagen was ik zodanig opgeknapt dat ik weer lekker mee kon vliegeren in Domburg.

Eind oktober heb ik jullie steun gevraagd voor de Stichting StopHersentumoren.nl. Helaas heeft deze stichting het 3M fonds niet in de wacht kunnen slepen, maar ze stonden wel op de 5e plaats! Niet slecht voor zo’n recent opgerichte stichting. Om meer aandacht op de ziekte zelf en de gevolgen ervan te vestigen, heeft deze stichting inmiddels een spotje opgenomen (te zien op www.stophersentumoren.nl) en er zal binnenkort ook een tentoonstelling en een boek met portretten van hersentumorpatiënten worden samengesteld. Ik heb me hiervoor als vrijwilliger opgegeven, dus ook mijn portret en mijn (eerste) MRI zullen worden meegenomen. Ik ben erg benieuwd naar het resultaat!

Volgende week lekker naar Egypte en daarna zien we wel weer!

Liefs, Marion.