Lieve vrienden, familie en collega’s,
Alweer kunnen we opgelucht adem halen, want op de MRI-scan van vandaag was te zien dat het tumorgebied er nog steeds rustig uitziet. Voor degenen die er geen idee van hebben hoe dat er van binnen uit ziet, heb ik de MRI-doorsnede van het tumorgebied (rechts frontaal) als hieronder weergegeven. De zwarte vlek is de plaats waar de tumor zich bevond voordat deze (voor zover zichtbaar) operatief werd verwijderd. Deze ruimte is nu gevuld met hersenvocht. Als er witte vlekken zichtbaar zijn rond het tumorgebied, dan is het foute boel. Een actieve tumor heeft namelijk veel bloed nodig om te kunnen groeien en nieuwe bloedvaten kleuren wit op door de contrastvloeistof die ik tijdens de MRI-scan krijg ingespoten.
In de vorige mail schreef ik over de reportage die van die MRI-scan was gemaakt. Deze is op 8 december 2010 uitgezonden bij RTV Utrecht. De uitzending is op Youtube te bekijken:
Wel gek hoor, om jezelf op zo op televisie te zien (en vooral te horen)!
Mijn verjaardagsfeest was helemaal fantastisch! De band was goed, de zaal perfect, de bediening vlot en de vrienden super! Zo zou ik elk jaar wel 40 willen worden. Ik prijs mezelf gelukkig dat mijn vrienden en sociale contacten het niet hebben laten afweten (zoals in de SIRE-campagne ‘ik ben er nog’ wordt gesuggereerd) en met mijn gezin geniet ik meer dan ooit van alle leuke dingen die we ondernemen. Trouwens ook zonder gezin, want ik heb dit jaar alweer een erg leuk ‘moms only’ skitripje in Zell am See achter de rug.
Net als vorig jaar is de eerste helft van dit jaar weer helemaal vol gepland met uitjes en vakanties: komende vrijdag vertrekken we met mijn familie naar Oostenrijk voor een wintersportvakantie, in april gaan we met vrienden een lang weekend naar Domburg, met Hemelvaart gaan we kamperen met andere vrienden, met Pinksteren gaan we met de familie van Ronald naar Hellendoorn en voor de zomervakantie hebben we 2 weken Italië geboekt (een weekje Toscane en een weekje Lago Maggiore) en o ja, daarna gaan we natuurlijk nog naar de Alpe d’Huez. Kortom, ik heb helemaal geen tijd voor een tumor!
Naast het ongemak dat ik sinds de tumor minder snel kan schakelen en het meer moeite kost om me te concentreren, is mijn grootste probleem dat we weten dat er een moment komt dat mijn leven niet meer zo leuk zal zijn. Daar probeer ik maar niet teveel bij stil te staan, maar soms is dat toch wel lastig. Zo heb ik laatst het boek ‘Kopzorgen’ gelezen van Lienka Otten, een positief ingestelde studente met een hersentumor die op een gegeven moment net zo kwaadaardig werd als die van mij. Het was een bewerking van haar weblog, dat eindigde met een vakantie in Zuid-Afrika. Nieuwsgierig naar het vervolg (ik vond veel parallellen tussen haar en mijn situatie), zocht ik haar weblog op internet op; Toen ik daar las dat ze 4 dagen nadat het boek was uitgekomen was overleden, moest ik toch wel even een traantje wegpinken…
Na zo’n moment ben ik weer extra gemotiveerd om me (tussen de vakanties door 
) in te zetten voor het verbeteren van de genezingskansen van hersentumorpatiënten. En dat is precies wat we gaan doen met Steppen tegen kanker 2011! De eerste gezamenlijke training zit er alweer op en het allereerste sponsorgeld is binnen, maar van beide is nog veel meer nodig om de editie Steppen tegen kanker 2011 een succes te maken! Gooi eens een balletje op bij je werkgever: er is vaak nog wel een potje voor Sociaal Verantwoord Ondernemen. De publiciteit voor de actie wordt elk jaar groter en daarmee dus ook de exposure van de beschikbare sponsorpakketten http://www.steppentegenkanker.nl/sponsoring.html!
De step-actie van vorig jaar was vooral onvergetelijk omdat zoveel familie en vrienden ons kwamen aanmoedigen op de Alpe d’Huez. Graag wil ik hen herinneren aan de stoere ‘me too’ verhalen, die daar na afloop klonken. Omdat niet iedereen tijd (of zin) heeft om voldoende conditie op te bouwen om de hele berg te beklimmen, wil ik een estafette-team opzetten. Hiervoor zoek ik 7 vrijwilligers: om de beurt een bocht over 21 bochten, dus per persoon 3 bochten (met rustpauze in de volgauto). Als er voldoende animo is, zullen we speciale Team Hogetoorn steptrainingsdagen organiseren (al dan niet in combinatie met gezamenlijke steptrainingen), zodat niet iedere deelnemer een step hoeft aan te schaffen. Wie meldt zich aan?!
Zeker nu onze vriend Maurice Zandvliet ook mee gaat steppen, verwachten we weer een gezellige schare mensen op de berg. Om de gezelligheid te verhogen (en omdat onze ervaringen in het hotel van vorig jaar niet bijster goed waren), willen we dit jaar proberen om voor een paar dagen een groot chalet te huren. Supporters en (estafette-)steppers die daar interesse in hebben, kunnen dat bij ons aangeven (uiteraard onder voorbehoud van de kosten), zodat we een passende locatie kunnen zoeken.
Tot de volgende MRI-scan maar weer! (scan 24 mei, uitslag 25 mei)
Veel liefs van Marion.
