Lieve familie, vrienden, collega’s en bekenden,
Nee, de 3 maanden sinds mijn vorige MRI-scan (4 mei) zijn nog niet verstreken, maar naar aanleiding van een incident tijdens de heenreis naar ons vakantieadres in Frankrijk is mijn MRI vervroegd. Terwijl Ronald om een uur of 10 langs de Franse snelweg stond te tanken, had ik ineens geen gevoel meer in mijn linkerarm en de linkerhelft van mijn gezicht! Ik probeerde wat te zeggen, maar dat klonk alsof ik met een hele dikke tong sprak en mijn mondhoek hing slap naar beneden. ‘De tumor is aan het groeien’ was het eerste dat door mijn hoofd ging. Om de kinderen niet direct te alarmeren, ben ik uitgestapt en heb steun gezocht bij Ronald. We besloten een ontbijtje te pakken (we waren om 3.30u vertrokken) om te beslissen of we terug of door zouden rijden. Gelukkig keerde het gevoel in mijn arm en gezicht al tintelend langzaam weer terug en was het na een kwartier zo goed als weg. Omdat ik me (buiten de schrik) toen weer prima voelde én om onze vakantie niet helemaal in het water te laten vallen, reden we (lees: Ronald) in zuidelijke richting verder. Intussen spookten bij mij allerlei gedachten door het hoofd. Ik besef dat ik niet zozeer op zie tegen dood gaan; dat is vooral verdrietig voor de nabestaanden, maar wel tegen het mensonwaardige proces van aftakeling dat er aan vooraf kan gaan (wat overigens ook een hoop ellende voor de omgeving met zich mee brengt).
Na wat benauwde dagen (zou dit onze laatste vakantie worden?), wist mijn neuro-oncologe ons via de telefoon enigszins gerust te stellen; ze had zoiets al vaker meegemaakt bij patiënten die al langer geleden waren geopereerd en dat hoefde niet te betekenen dat de tumor weer actief was geworden. Voor de zekerheid zou ze de voor 9 augustus geplande MRI wel vervroegen. Die MRI was dus vanmorgen en we kunnen weer opgelucht ademhalen, want het beeld op de MRI was onveranderd: er is nog steeds geen nieuwe tumorgroei te zien! Wat nou wel de oorzaak van de uitval is geweest, kon zij ons niet vertellen. Was het een lichte vorm van epilepsie, een TIA of een eenmalige kortsluiting als gevolg van littekenweefsel na de operatie? We zullen het waarschijnlijk nooit weten.
Ondanks dat ik me nog steeds 2 dagen per week aardig nuttig weet te maken bij Schuitema, heeft het UWV mij (6 maanden te laat) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Aan de ene kant baal ik hiervan, omdat het toch voelt als een soort brevet van onvermogen, maar aan de andere kant haalt dit wel de druk van de ketel voor het moment dat het misschien minder goed met me gaat. Ik zal nu in overleg met Schuitema moeten bepalen hoe we contractueel verder zullen gaan. Ik wil graag blijven werken, maar het blijkt arbeidsrechtelijk toch wel ingewikkeld te worden.
Naast het UWV is het CBR nog zo’n trage overheidsinstelling waar ik nu mee te maken heb. In de vorige mail schreef ik al dat ik mijn rijbewijs weer moest verlengen. Op 9 maart heb ik de zogenaamde ‘eigen verklaring’ opgestuurd en pas nadat ik op eigen initiatief een neurologisch keuringsrapport had opgestuurd, werd na bijna 4 maanden(!) wachten mijn rijbevoegdheid zowaar nog net voor deze verliep met 1 jaar verlengd. Om geen risico op verlopen te lopen moet ik dus over een paar maanden alweer een nieuwe aanvraag indienen…
Intussen steppen we vrolijk verder om op 28 augustus de top van de Alpe d’Huez te kunnen halen! Het komt al snel dichterbij: over 5 weken vertrekken we al naar Frankrijk (zie www.hogetoorn.net voor het exacte aantal dagen, uren en minuten tot de start)! En wij gaan niet alleen: naast onze ouders hebben ook 12 vrienden aangegeven dat ze ons komen aanmoedigen! Dat wordt een mooi feest (als ik nog kan staan na het steppen)!
Tijdens onze zomervakantie hadden we de steps op het dak van de auto meegenomen en dat trok veel bekijks op de snelweg :). Omdat we de kinderen niet alleen wilden laten, hebben Ronald en ik om beurten ’s morgens een tochtje gemaakt. Ons eerste vakantieadres was een camping in Argelès-sur-Mer. Dat ligt vlak bij de Spaanse grens aan de Middellandse zee, dus ook in de buurt van de Pyreneeën. Met de dagelijks langskomende beelden van de Tour-de-France in het achterhoofd kun je je wellicht iets voorstellen van ons trainingskamp… Helaas lag de vulkaan Puy de Dome net iets te ver van onze tweede camping in Allier, waardoor we het daar met glooiende heuvels langs maïs-, graan-, zonnebloemvelden moesten doen.
Het is hartverwarmend te zien dat er vanuit allerlei hoeken sponsorbedragen voor het Steppen tegen Kanker worden gestort. Van kleine tot grote bedragen, van vrienden van onze ouders tot (totaal onbekende) studentenalumni, van alle kanten wordt de stepactie gesteund, waardoor ons sponsorsaldo inmiddels aardig is opgelopen. We verwachten zelfs de €15.000,- nog te gaan halen! Helemaal top! Zo ging de zoon van de eigenaar van onze tweede camping na een kort gesprek over die mooie rode steps geheel uit eigen beweging alle campinggasten langs en haalde €129,- op! Hierbij tevens een laatste oproep/herinnering om onze steptocht te steunen voor degenen die het al van plan waren, maar er nog steeds niet toe zijn gekomen. Donaties zijn nog steeds meer dan welkom!
Liefs van Marion (en Ronald)
