4 mei 2010
Lieve familie, vrienden, collega’s en bekenden,
Alive…
Jawel, alweer een goede MRI-uitslag!!! Als er niet zoveel vanaf hing, zou het bijna saai worden. Ongelofelijk dat mijn tumor zo lang wegblijft: voor mij was Bevrijdingsdag gisteren al begonnen! Ik behoor nu tot de ‘bijzondere gevallen’, die ruim 2 jaar na de diagnose ‘glioblastoma multiforme’ nog tot het rijk der levenden behoren. Voor degenen die nog niet het geluk hebben gehad om in zo’n MRI-apparaat te mogen liggen heb ik een (ietwat wazige) foto bijgesloten. Voordat ik het apparaat wordt ingeschoven, wordt mijn hoofd nog vastgezet in het ‘kooitje’ achter mij. De infuusnaald zit al in mijn arm geprikt, zodat ze me kunnen laten liggen voor het inspuiten van de contrastvloeistof (ik lach wel maar ik ben niet blij…). Deze keer was de radio stuk, waarop ze een Cd’tje met Enya-achtige muziek opzetten, die mij via de koptelefoon in een zeer belabberde kwaliteit bereikte. Nou ja, zolang het MRI-geluid maar enigszins wordt overstemd, vind ik het prima.
Ik heb weer volop genoten van de afgelopen drie maanden met als hoogtepunten de wintersportvakantie met de hele familie in Katschberg (Oostenrijk), een zonnig weekendje met vrienden in huize ‘De Stee’ te Domburg en de viering van mijn 12,5 jarig jubileum bij Schuitema (inmiddels omgedoopt tot C1000). Voor deze gelegenheid had ik ook een behoorlijk aantal oud-collega’s uitgenodigd, die tot mijn blijdschap bijna allemaal kwamen, waardoor het tevens een soort reünie werd. Naast de vlijende speeches en alle hartelijke woorden van de vele (oud)collega’s, was ik bijzonder verrast door het grote bedrag (€ 496,-) dat de collega’s hadden ingezameld voor het Steppen tegen Kanker én door het aanbod van Schuitema om mijn jubileumuitkering niet alleen aan mij, maar ook aan dit doel over te maken! De dag na het feestje was ik wel helemaal total-loss, maar het was het waard.
Het verstrijken van de jaren heeft ook onverwachte neveneffecten: zo moet ik mijn rijbewijs weer laten verlengen, omdat ik na mijn vorige aanvraag maar voor 2 jaar goedkeuring om te rijden had gekregen. Ik zit dus weer in de bureaucratische CBR-molen en moet me waarschijnlijk weer door een onafhankelijk neuroloog laten keuren (zolang ik niet hoef voor te rijden, maak ik me daar niet zo’n zorgen over J). Nu maar hopen dat het papierwerk gereed is voordat mijn rijbewijs verloopt! (ach, anders ga ik toch gewoon op de step naar Amersfoort!)
Leuker is dat ik nu nog mag meemaken dat Leslie over een paar weekjes naar de basisschool gaat en Yannick na de zomer naar groep 3! Hij is 2,5 week geleden 6 jaar geworden en daar heb ik me deze keer wijselijk iets minder druk om gemaakt dan vorig jaar! Een middagje ravotten in het Doornse Gat met een speurtocht, blik gooien en eierlopen als kinderfeestje is net zo leuk (mits je het mooie weer van 2 weken geleden hebt en niet dat van afgelopen dagen!!!)
And kicking!
Naast alle vakanties en feestjes zijn Ronald en ik ook hard in training op onze ‘kickbikes’, om op 28 augustus voldoende adem te hebben om de Alpe d’Huez op te kunnen steppen. Ronald is zelfs al diverse keren op de step naar z’n werk gegaan (dat is toch 2 keer 10 km). En zelfs de heftige regenval van het afgelopen weekend heeft mij (en nog een aantal medesteppers) er niet van weerhouden om 3 keer de Amerongse berg op te steppen! Maar we zijn er nog lang niet hoor! Gelukkig hebben we nog 115 dagen te gaan (en nog wat uren, minuten en seconden…).
En natuurlijk wordt er druk gewerkt aan sponsorwerving voor de actie Steppen tegen kanker! Schreef ik in de vorige mail nog dat we het inschrijfgeld nog niet bij elkaar hadden, door vele mooie en enkele grote giften (alle donoren nogmaals hartelijk bedankt!) hebben we het drempelbedrag inmiddels ruimschoots binnen en hebben we ons doel verlegd naar het behalen van de hoogste doneerbedrag van alle steppers op de einddatum (nu €10.000,-). Wie helpt ons om de top te bereiken?! Natuurlijk allemaal voor het grote achterliggende doel, namelijk de financiering van waardevol onderzoek naar genezingsmogelijkheden voor hersentumoren. Vorige week heb ik een interview gegeven aan het alumniblad Nyenrode Magazine over ons stepavontuur. Misschien dat we op die manier nog enkele Nijenrode-alumni kunnen inspireren tot sponsoring of meesteppen!
Daarnaast hebben we achter de schermen hard gewerkt aan onze eigen website ‘Marion en Ronald steppen tegen kanker’, die sinds kort live is: www.hogetoorn.net! Met we bedoel ik dan vooral Anne-Lise Ekers, die belangeloos haar tijd in de bouw van deze website heeft gestoken. Met veel plezier wil ik iedereen die onder de indruk is van de opzet van onze website dan ook verwijzen naar www.Yepdesign.nl.
Naast de actie Steppen tegen kanker heeft de stichting STOPhersentumoren.nl ook andere acties om fondsen te werven. In de vorige mail schreef ik al over het boek waarvoor ik had geposeerd. Fotografe Eveline Kooijman maakte indringende, maar respectvolle portretfoto's van hersentumorpatiënten en Klaske Hofstee kleedde die aan met aangrijpende citaten. Samen schetsen ze een voelbaar beeld van wat het hebben van een hersentumor inhoudt. We hopen dat hierdoor meer en beter steun en begrip kan worden gegeven aan hersentumorpatiënten. Het boek is nu een paar weken uit en heet ‘1500 hoofdzaken’ (naar de 1500 mensen die jaarlijks sterven aan een hersentumor). Het is te bestellen voor een donatie vanaf €25,- klik hier. Het ‘Hartje voor de hersenen’ dat ook via deze link kan worden besteld (€12,50), is wellicht nog een mooi moederdaggeschenk (voor degenen die nog niets hebben geregeld: 9 mei is het Moederdag!).
Genoeg over geld gepraat; tijd voor de filosofische afsluiter: Eén van de treurigste dingen van de mens is dat we allemaal de neiging hebben om ons leven uit te stellen. We dromen van betoverde rozentuinen voorbij de einder, in plaats van dat we vandaag genieten van de rozen voor ons eigen raam (Dale Carnegie).
Liefs van Marion.
PS. Heeft er nog iemand zin om komende zaterdag 8 mei naar een Benefietconcert in Rotterdam te gaan? www.stophersentumoren.nl/nl/nieuws/Benefietconcert
