16 oktober 2008

Lieve familie, vrienden, collega’s en bekenden,

Afgelopen dinsdag heb ik weer eens in de MRI-machine gelegen om in mijn bovenkamer te laten kijken (jammer dat ze me 3 keer moesten prikken voor het toedienen van de contrastvloeistof). Gelukkig zag het er van binnen ongeveer hetzelfde uit als 3 maanden geleden en dat is in dít geval positief! Inmiddels heb ik het gehele standaard behandelplan voor de aanpak van een glioblastoma multiforme hersentumor doorlopen: operatie, gevolgd door bestraling in combinatie met chemo, gevolgd door 6 zwaardere chemo-kuren. We hebben de tumor nu een flinke klap uitgedeeld en vanaf nu is het afwachten wanneer deze weer terugkeert. Volgens mijn neurologe is de gemiddelde termijn voor recidive van mijn type tumor na deze behandeling ongeveer 2 jaar, gerekend vanaf de start van de chemo-behandeling. Dat zou voor mij nu nog 1,5 jaar zijn. Elke 3 maanden zal worden bekeken of de tumor zich rustig houdt daarbinnen. Nu maar hopen dat mijn tumor minder doorzettingsvermogen heeft dan ik!

Als ik terug kijk over de afgelopen 10 maanden, dan is het me fysiek eigenlijk niet eens tegen gevallen. Er waren wel vervelende momenten (vooral tijdens de 2e en 5e chemokuur had ik het zwaar), maar met wat aanpassingen heb ik toch een redelijk normaal leven kunnen leiden. Zeker als ik de verhalen lees van lotgenoten in mijn hersentumor-mailgroep, prijs ik mezelf ‘gelukkig’ zonder grote uitvalsverschijnselen of ernstige vermoeidheid. Ook heb ik erg genoten van de vele vakanties en uitstapjes die we het afgelopen half jaar hebben ondernomen onder het motto: ’Haal eruit wat erin zit’. Dat motto houden we er de komende jaren in! Toch is het soms ook heel dubbel, want vreemd genoeg kunnen wij juist als we erg genieten heel verdrietig worden: om het verlies van ons fijne onbezorgde gezinnetje. Zo zijn we een tijdje geleden met z’n viertjes naar Plopsaland geweest. Dat was echt heel gezellig, maar Ronald en ik liepen soms met tranen in de ogen rond.

Ik merk dat ik me het verdriet van lotgenoten (er is er vorige maand één overleden) en van de mensen van bijvoorbeeld de serie ‘Over mijn lijk’ zo aantrek (lees: op mezelf betrek) dat het mijn gehele fysieke en gemoedstoestand beïnvloedt. Volgens mij is de 5e kuur me mede daardoor erg zwaar gevallen. Ik heb mij toen voorgenomen om voorlopig te proberen om me - voor zover mogelijk - toch een beetje af te sluiten voor wat komen gaat, ofwel de ‘kop-in-het-zand’ techniek toe te passen. Dat is niet altijd even gemakkelijk, want ik wordt bijna dagelijks wel even geconfronteerd met de niet meer bestaande toekomst. Nooit gedacht dat je zo vaak bezig bent met de toekomst! Ik wil alleen niet steeds maar verdrietig zijn over het onvermijdelijke en juist genieten van het nu!!! Een klein nadeel van deze houding is wel dat ik ondanks de positieve uitslag van dinsdag niet echt blij thuis kwam. Tijdens zo’n dagje ziekenhuis wordt je namelijk wél weer even met de neus op de feiten gedrukt.

Net als een paar weken geleden, toen ik als levend opleidingsobject heb gediend bij het UMC. Ik was hier heel voorzichtig voor gevraagd (op aanbeveling van mijn eigen neuroloog) en wilde daar wel mijn medewerking aan verlenen, omdat het belangrijk is dat hersentumoren onder de aandacht van zoveel mogelijk mensen wordt gebracht. In twee groepjes mochten medisch studenten mij onder leiding van een neuroloog ondervragen over de klachten die ik heb gehad voor de diagnose, waarop zij zelf een diagnose moesten stellen en de te nemen vervolgstappen moesten noemen. Vervolgens vroegen ze door over de verdere behandeling en wat de hersentumor betekent in het dagelijks leven. Het bleken elite-klasjes, met studenten die hiervóór al een andere (para-)medische opleiding hadden afgerond en ik moet eerlijk zeggen dat ik onder de indruk was van hun manier van ondervragen en het respect dat ze (nog) tonen. Zoals verwacht was het natuurlijk toch wel erg emotioneel om te vertellen over met name de impact op het normale leven, maar dat heb ik er graag voor over. Dat ze maar snel iets bedenken om deze rotziekte definitief te genezen i.p.v. alleen tijd te rekken!!!

Vorige week ben ik bij mijn werkgever Schuitema langs geweest, vanwege mijn voornemen om weer wat te gaan werken als deze scan goed zou uitpakken. Ik moet er namelijk niet aan denken om straks de hele winter alleen thuis te moeten zitten! Heel fijn om te zien dat er na ruim 10 maanden en ondanks twee interne verhuizingen nog steeds een werkplek voor mij was ingeruimd, inclusief mijn (niet nader te benoemen) persoonlijke spulletjes. Ik was na de operatie in eerste instantie wat onzeker over mijn capaciteiten, vooral omdat de neurochirurg me heel duidelijk te verstaan had gegeven dat ik mijn werk als projectleider waarschijnlijk niet meer zou kunnen uitoefenen, aangezien je cognitieve vaardigheden rechtsvoor zitten (waar mijn tumor zat). Hij zei ook dat de patiënt dat zelf meestal niet door heeft: onbewust onbekwaam dus. Nu, zo’n 10 maanden na de operatie, geven mijn moeder en man aan dat ik wat hun betreft vrijwel de oude ben, hooguit ben ik iets rustiger geworden. Met mijn leidinggevende heb ik daarom afgesproken dat ik volgende week weer rustig ga beginnen, waarbij ik (zoals het er nu naar uit ziet) kan gaan meewerken aan het project dat ik zelf zou hebben opgepakt als ik niet ziek was geworden, namelijk Crossdock XL. We zullen wel zien of het lukt, want als je het niet probeert kom je er nooit achter, toch? (ik hoop wel dat mijn collega's me voorzichtig zullen waarschuwen als ik mezelf belachelijk dreig te maken...)

Tot zover weer het verslag van mijn beslommeringen.

Graag tot ziens, mails of horens!

Liefs van Marion.