8 juli 2008

Lieve vrienden, familie, collega’s en bekenden,

Vandaag hebben we de uitslag gehad van de MRI die gisteren is uitgevoerd: het tumorgebied ziet er gelukkig erg rustig uit!
Het ‘gat’ dat na de operatie was ontstaan (gevuld met hersenvocht), is al wat kleiner geworden, en dat ziet er op de MRI meteen ook iets netter uit (wie wil er nu rondlopen met een groot leeg gat in z’n hoofd!). Ik was van tevoren niet gerust op een goede uitslag, want hoewel ik me erg goed voel, heb ik lotgenoten (uit een hersentumor-mailgroep van de Stichting Diagnose Kanker) waarbij de tumor na dezelfde behandeling juist was gegroeid! Hoewel ik me nu zeker wel opgelucht voel, weet ik dat het bij deze kwaadaardige tumor een kwestie van tijd is totdat de tumor uiteindelijk toch weer terugkeert. Deze tumor kan het beste worden vergeleken met een zeer hardnekkig onkruid (zeg zevenblad): bij de operatie worden de blaadjes verwijderd, maar de wortels blijven zitten. Bij de daarop volgende bestraling en chemo worden de wortels zoveel mogelijk vernietigd, maar één klein restje wortel kan in korte tijd weer uitgroeien tot een flinke bos onkruid. Nu heb ik geen hekel aan tuinieren, maar ik zou het niet erg vinden als er binnenkort een onkruidverdelgingsmiddel op de markt kwam dat hier definitief mee afrekent! Tot die tijd zullen de zorgen van de afgelopen dagen de komende (hopelijk) jaren nog regelmatig terugkeren. Ik denk dat dat besef onze vreugde over deze uitslag toch enigszins dempt.

Van mijn ouders heb ik gehoord dat er in het dorpje waar ik ben opgegroeid, Koudekerk a/d Rijn, wel een stuk of 10 gevallen van hersentumoren bekend zijn bij mensen van rond mijn leeftijd (die hun jeugd in KK hebben doorgebracht maar inmiddels door heel Nederland wonen, of zijn overleden). Er zijn zelfs al 3 gevallen bekend in de straat waar ik ben opgegroeid! Laat de buurman van mijn ouders nu recent een luchtonderzoek hebben laten uitvoeren (vanwege vreemde corrosie op zijn roestvrijstalen tuindecoratie, maar dat terzijde) waar nogal wat vreemde waarden uit zijn gekomen! Heel voorzichtig beginnen we nu wat te speculeren dat de dichtbij gelegen asfaltfabriek er misschien wel iets mee te maken heeft... Ík wordt er niet beter van, maar áls er een oorzakelijk verband zou zijn, is het voor het nageslacht natuurlijk wel belangrijk om dat te bewijzen!

Intussen gaat het erg goed met ons gezinnetje: Yannick heeft het érg naar zijn zin in groep 0/1 van de Basisschool; Hij heeft een hele lieve juf én hij had een erg mooi rapport. Zijn ontwikkeling gaat nu in een razend tempo! Leslie gaat graag naar het kinderdagverblijf (zou het aan ons liggen?) en zij begint nu eindelijk ook lekker te kletsen. Daarnaast genieten Ronald en ik erg van de kinderen en elkaar. Vreemd genoeg verveel ik me nog steeds niet! Ik ben door een onafhankelijke neuroloog (a raison van EUR 151,-), voor de komende 2 jaar goedgekeurd om auto te rijden, waarna ik wel een nieuw rijbewijs moest halen/kopen, mét aantekening (zeg maar een soort invalide-rijbewijs), maar daarmee heb ik wel een flinke dosis vrijheid teruggekregen!

Ik heb er nu 3 vervolg-chemokuren opzitten. De eerste was een ramp: toen had ik namelijk tegelijk een keel- en oorontsteking onder de leden. Omdat ik zondags koorts kreeg, moest ik van de dienstdoende arts naar de eerste hulp van het UMC komen. Dus na het avondeten hebben we de kinderen ingeladen en zijn naar het ziekenhuis gereden. Diep ellendig moest ik daar erg lang wachten (ik snap niet dat ze al die hevig bloedende mensen uit de ambulances eerder helpen dan iemand met een oorontsteking!). Toen uit de bloedwaarden bleek dat de rode en witte bloedlichaampjes nog binnen de marges voor de chemokuur lagen, heb ik besloten om niet langer op de goedkeuring van de supervisor te wachten en ben tegen de zin van de hoofdverpleegster gewoon naar huis gegaan. Zowel ik als de kinderen moesten nodig naar bed en als het echt belangrijk was dan konden ze me bellen. Ik was duidelijk op m'n zonnigst.
Helaas voelde ik me de rest van de week steeds beroerder, waardoor ik op de vrijdag (na Hemelvaart) toch maar naar de huisarts ben gegaan. In overleg met de dienstdoende oncoloog moest ik weer naar de eerste hulp (het UMC vierde namelijk haar zoveelste Dies Natalis), waar ik deze keer maar liefst ruim 7 uur heb doorgebracht. Ik ben dan ook wel totaal binnenste buiten gekeerd: er zijn longfoto's gemaakt, ze hebben met een slangetje in mijn neusholte rondgeroerd, er is maar liefst 3 keer bloed geprikt en mijn trommelvlies is doorgeprikt. En daarna moest ik ook nog even langs de avond-apotheek voor een antibiotica-kuur; wachttijd 30 minuten...
De tweede chemokuur ging een stuk beter, hoewel ik wel veel last had van buikpijnen. Helaas pakte ik vervolgens weer een gezellig griepje op (ik heb nog nooit zóveel zakdoeken per uur verbruikt), waardoor ik niet bepaald van het mooie weer kon genieten. Als er maar iets in de lucht hangt, dan pik ik het momenteel op. Gelukkig viel de derde chemokuur ontzettend mee, waardoor ik de komende 3 kuren weer met vertrouwen tegemoet zie. Op 16 september zijn de chemokuren afgerond en volgt het beruchte wait-and-see beleid, met elke 3 maanden een MRI om te controleren of de tumor zich nog rustig houdt.

Nog even een filosofische afsluiter (maar érg waar):
HOOP is een woord dat een lichtje laat branden in je hart,
HOOP geeft je moed voor vandaag en kracht voor morgen.

Tot de volgende keer!
Liefs van Marion.

PS. zo zie je maar, als je ineens de tijd hebt, ga je de onzinnigste dingen uitproberen...
PS PS. heb de mailinglijst moeten opdelen, want ik krijg ruzie met m'n provider!